Sống một cuộc sống đầy đủ với bệnh mãn tính
Chen chỉ có thể cử động ngón chân cái. Cô viết email và giao tiếp với những người khác bằng công nghệ đặc biệt. Soạn một email với năm câu ngắn gọn của cô ấy mất 20 phút. Nhưng cô ấy vẫn tiếp tục gửi email cho gia đình, bạn bè và những bệnh nhân ALS khác. Cô cũng đến thăm bệnh nhân với sự giúp đỡ của những người chăm sóc và người thân của cô.
Câu chuyện đáng chú ý của Chen được nêu trong cuốn sách trao quyền của Richard Cheu Sống khỏe với bệnh mãn tính: Hướng dẫn thực tế và tinh thần. Cheu cung cấp dịch vụ tư vấn mục vụ cho các bệnh nhân tại các trung tâm y tế và bệnh viện tế bần của Thành phố New York. Anh giúp bệnh nhân tìm thấy sự bình yên với bệnh tật và sống hết mình.
Được chẩn đoán mắc bệnh mãn tính là điều quá sức. Cheu, cũng là một nhà tư vấn quản lý căng thẳng, phó tế Công giáo và một người chăm sóc cho mình, cho biết nó có thể tạo ra một loạt phản ứng, từ sốc đến sợ hãi đến đau buồn. Ông nói: Chẩn đoán có thể phá vỡ hình ảnh bản thân của bạn. Cứ như thể bạn vẽ một đường trên cát, một mặt đại diện cho bạn trước chẩn đoán, phía bên kia đại diện cho bạn sau.
Mặc dù bệnh mãn tính làm thay đổi cuộc sống của bạn, nhưng nó không phải ngăn bạn tận hưởng nó. Chen chỉ là một ví dụ trong số rất nhiều cá nhân đã tạo ra cuộc sống ý nghĩa, hài lòng với căn bệnh suy nhược.
Khi lần đầu tiên được chẩn đoán mắc bệnh ALS, Chen đã rất đau lòng và suy sụp. Cô tự cô lập mình khỏi những người thân yêu. Nhưng trò chuyện với một bệnh nhân ALS khác tại nhóm hỗ trợ hàng tháng của cô ấy đã giúp Chen bắt đầu chấp nhận chẩn đoán của mình và tìm kiếm sự giúp đỡ.
Chấp nhận tình trạng của bạn và hỏi bác sĩ về các lựa chọn của bạn sẽ mở ra một thế giới nguồn lực và sự hỗ trợ, Cheu nói.
Chịu trách nhiệm chăm sóc sức khỏe của bạn
Cheu nhấn mạnh tầm quan trọng của việc chăm sóc sức khỏe của bạn với ba bước sau: Dừng lại, nhìn và lắng nghe. Khi bạn được chẩn đoán lần đầu tiên, dừng lại, "Và chỉ cần ngồi xuống, và hít thở sâu."
“Nhìn về căn bệnh của bạn, và tìm hiểu mọi thứ bạn có thể về nó, [chẳng hạn như] nó có thể ảnh hưởng đến bạn như thế nào. " Hãy coi nó như học một ngôn ngữ mới. Nếu bạn đang đi du lịch đến Pháp và muốn tận dụng tối đa chuyến đi của mình, bạn phải học một số tiếng Pháp, anh ấy nói.
Cuối cùng, “nghe cho các cố vấn của bạn, ”hoặc nhóm chăm sóc sức khỏe của bạn. Bác sĩ tư vấn cho bạn về những gì cần làm, nhưng cuối cùng bạn đưa ra quyết định của riêng mình về cách tiến hành, ông nói.
Chịu trách nhiệm về sức khỏe của bạn cũng bao gồm: tham gia vào các hành vi lành mạnh, đối phó với cảm xúc của bạn và tạo ra sự bình tĩnh mỗi ngày. Ví dụ, bạn có thể thiền, viết nhật ký hoặc dành thời gian cho những người thân yêu.
Tập trung vào Hôm nay
Cheu nói: “Mỗi người đều là duy nhất và có những mối quan tâm riêng vào ngày hôm đó trong thời điểm đó. Đó là lý do tại sao anh ấy yêu cầu bệnh nhân của mình tập trung vào ngày hôm nay và cân nhắc: “Bạn nghĩ điều gì quan trọng nhất để đạt được ngày hôm nay?”
Có một anh hùng
Ngoài Ein-shei Chen, Cheu còn có những người bị bệnh mãn tính khác trong Sống khỏe với bệnh mãn tính. “Mọi người đều cần một anh hùng,” anh nói. Hãy chọn một anh hùng truyền cảm hứng cho bạn tiếp tục, một người đã vượt qua những trở ngại lớn nhưng đang sống một cách trọn vẹn nhất.
Vượt qua nỗi cô đơn
Cheu nói: Cô đơn là một vấn đề phổ biến đối với những bệnh nhân mắc bệnh mãn tính. Sau khi bạn được chẩn đoán, những người trong cuộc sống của bạn có thể ngừng gọi và mời bạn tham gia các sự kiện xã hội. Bạn cũng có thể tạo khoảng cách với người khác. Ông nói, bước đầu tiên để vượt qua sự cô đơn là nhận ra rằng đó là một phần của bệnh mãn tính.
Tiếp theo, trong cuốn sách của mình, Cheu khuyến khích người đọc “tạo ra sự cô đơn yên bình và có ý nghĩa”. Như anh ấy giải thích, "Hạnh phúc bắt đầu từ bên trong, và những mối quan hệ tốt nhất xảy ra khi bạn bình yên với chính mình bất kể điều kiện hoặc hoàn cảnh hiện tại của bạn là gì." Chọn các hoạt động bạn thấy phục hồi và mang lại cho bạn niềm vui, chẳng hạn như cầu nguyện, dành thời gian ngoài trời, đọc sách hoặc chơi nhạc.
Cheu cũng khuyên bạn nên xem xét cách bạn muốn cải thiện các mối quan hệ của mình. Bạn có muốn tăng cường kết nối hiện tại của mình hoặc kết bạn mới không? Bạn có muốn đi chơi với những người có cùng niềm tin tôn giáo với bạn hoặc những người mắc bệnh giống bạn không? Sau đó, lập danh sách các cách cụ thể mà bạn sẽ tiếp cận các mối quan hệ này. Cheu cũng nhấn mạnh tình nguyện và có những tương tác trực tiếp.
Tu luyện tâm linh
Trong cuốn sách của mình, Cheu định nghĩa tâm linh là "một cách suy nghĩ và sống sử dụng các khía cạnh tích cực của suy nghĩ, cảm xúc và hành vi của con người để đạt được ý nghĩa và mục đích trong cuộc sống." Anh ấy gợi ý khám phá các giá trị cá nhân của bạn và cam kết sống theo các giá trị đó. Hãy xem xét cách bạn “sống cuộc sống này, hôm nay và hàng ngày”.
Việc trau dồi tâm linh cũng bao gồm việc thường xuyên kiểm tra bản thân và hỏi xem cuộc sống hiện tại có phản ánh giá trị của bạn hay không, Cheu viết. Anh ấy cũng lưu ý tầm quan trọng của lòng biết ơn và thể hiện sự đánh giá cao của bạn đối với những người chăm sóc bạn.
Mắc một căn bệnh mãn tính có thể tàn phá và khiến bạn cảm thấy vô cùng bất lực. Trong khi bạn có ít quyền kiểm soát đối với chẩn đoán của mình, bạn có thể chịu trách nhiệm về các phản ứng và phản ứng của mình. Một căn bệnh mãn tính không nhất thiết phải ngăn cản bạn có một cuộc sống viên mãn.
