Những người mắc bệnh hiếm gặp thường phải đối mặt với chất lượng cuộc sống kém

Theo một nghiên cứu mới, những người mắc các bệnh hiếm gặp có nguy cơ cao trải qua chất lượng cuộc sống kém, bao gồm gia tăng mức độ lo lắng, trầm cảm, đau đớn, mệt mỏi và hạn chế khả năng tham gia vào xã hội, theo một nghiên cứu mới.

Ông De nói: “Những phát hiện này cho thấy chất lượng cuộc sống của những người mắc bệnh hiếm gặp vẫn chưa được đáp ứng và cần phải có nhiều công việc hơn nữa để hỗ trợ tâm lý xã hội cho nhóm này. Kathleen Bogart, một trợ lý giáo sư tâm lý học tại Đại học Bang Oregon. "Có một sự khác biệt ở đây và cần có sự can thiệp."

Các nhà nghiên cứu lưu ý rằng khoảng 350 triệu người trên khắp thế giới đang sống với ít nhất một căn bệnh hiếm gặp và có khoảng 7.000 căn bệnh được xếp vào loại hiếm vì chúng ảnh hưởng đến một số lượng nhỏ người. Hiếm được định nghĩa ở Hoa Kỳ là ít hơn 200.000 người Mỹ cùng một lúc; ở châu Âu, ít hơn 1 trên 2.000 người.

Nghiên cứu mới này là một phần của nghiên cứu lớn hơn, gồm nhiều phần, dự án Hỗ trợ người lớn mắc chứng rối loạn hiếm gặp, được thiết kế để đánh giá nhu cầu hỗ trợ tâm lý xã hội của những người mắc nhiều loại bệnh và rối loạn hiếm gặp.

Mặc dù mỗi bệnh có thể có một loạt các đặc điểm và tác động đến sức khỏe riêng, nhưng các nhà nghiên cứu đã phát hiện ra rằng những người mắc các bệnh hiếm gặp thường chia sẻ các đặc điểm và kinh nghiệm giống nhau, bao gồm ít thông tin hoặc cách điều trị, thời gian chẩn đoán kéo dài và cách ly.

Theo Bogart, vì trải nghiệm được chia sẻ này, họ cũng có thể được hưởng lợi từ các loại hỗ trợ tâm lý xã hội tương tự.

Bà nói: “Mặc dù các bệnh của họ khác nhau, nhưng kinh nghiệm của họ là tương tự. “Có một số lợi ích khi xem xét nhóm này chung, thay vì cố gắng làm việc với từng nhóm bệnh hiếm gặp nhỏ một cách độc lập.”

Đối với nghiên cứu, các nhà nghiên cứu đã khảo sát hơn 1.200 cư dân Hoa Kỳ mắc các bệnh hiếm gặp, yêu cầu họ hoàn thành bảng câu hỏi về bệnh tật và chất lượng cuộc sống của họ.

Nhóm khảo sát đại diện cho 232 căn bệnh hiếm gặp, bao gồm chứng mất điều hòa, bệnh liệt Bell, hội chứng Ehlers Danlos, rối loạn tế bào mast và chứng ngủ rũ. Các nhà nghiên cứu phát hiện ra rằng 13% trong nhóm mắc nhiều hơn một căn bệnh hiếm gặp.

So với một mẫu đại diện của cư dân Hoa Kỳ, những người mắc các bệnh hiếm gặp đã trải qua:

• lo lắng tồi tệ hơn 75 phần trăm dân số;
• trầm cảm tồi tệ hơn 70 phần trăm dân số;
• mệt mỏi tồi tệ hơn 85 phần trăm dân số;
• đau tồi tệ hơn 75 phần trăm dân số;
• hoạt động thể chất kém hơn 85 phần trăm dân số, và;
• khả năng tham gia xã hội kém hơn 80 phần trăm dân số.

Bogart cho biết những người mắc các bệnh hiếm gặp cũng có chất lượng cuộc sống kém hơn những cư dân Hoa Kỳ mắc các bệnh mãn tính phổ biến như bệnh tim, tiểu đường hoặc viêm khớp.

Bà nói: “Có một số điều cụ thể về việc mắc một căn bệnh“ hiếm gặp ”góp phần làm cho chất lượng cuộc sống kém hơn. “Nhiều người đấu tranh với việc có được một chẩn đoán chính xác, điều này cũng có thể dẫn đến việc trải nghiệm của họ bị hủy hợp pháp hóa liên tục, với những người tự hỏi liệu đó có phải là" tất cả trong đầu bạn "."

Theo kết quả nghiên cứu, những người tham gia đã đợi trung bình 9 năm trước khi nhận được chẩn đoán chính xác.

Những người tham gia nghiên cứu mắc các bệnh hệ thống và thấp khớp có chất lượng cuộc sống kém nhất và những người mắc bệnh thần kinh cũng có chất lượng cuộc sống rất kém, theo kết quả nghiên cứu. Những người có bất thường về phát triển gặp ít vấn đề về chất lượng cuộc sống hơn các nhóm khác.

Phát hiện của nghiên cứu cho thấy rằng các vấn đề về chất lượng cuộc sống, chẳng hạn như hỗ trợ tâm lý xã hội, nên nhận được nhiều ưu tiên hơn từ các tổ chức và cơ quan tài trợ hỗ trợ những người mắc các bệnh và rối loạn hiếm gặp, Bogart nói.

Bà nói, hỗ trợ chất lượng cuộc sống là đặc biệt quan trọng đối với những người sống với một trong 95% các rối loạn hiếm gặp mà không có phương pháp điều trị hiệu quả.

Bao gồm hỗ trợ tâm lý xã hội trong tuyên bố sứ mệnh của tổ chức, cung cấp hỗ trợ tâm lý xã hội thông qua các nhóm hỗ trợ hoặc hội nghị và ưu tiên tài trợ cho hỗ trợ tâm lý xã hội có thể giúp giải quyết các vấn đề về chất lượng cuộc sống cho những người mắc bệnh hiếm gặp, một phần bằng cách giúp giảm kỳ thị và cô lập và cải thiện khả năng tiếp cận thông tin và phương pháp điều trị, các nhà nghiên cứu cho biết.

Nghiên cứu được xuất bản trong Tạp chí Orphanet về Bệnh hiếm.

Nguồn: Đại học Bang Oregon