Podcast: Tìm kiếm sức mạnh và sự thống nhất trong sự khác biệt của chúng ta
Lắng nghe phần một của Live Psych Central Show đầu tiên, được ghi hình tại HealtheVoices 2018, một sự kiện thường niên quy tụ những người ủng hộ trực tuyến từ nhiều tình trạng sức khỏe khác nhau để có cơ hội học hỏi, chia sẻ và kết nối. Trong chương trình này, bạn sẽ gặp bốn người ủng hộ tham gia cùng người dẫn chương trình của chúng tôi trên sân khấu để thảo luận nhóm về nhiều vấn đề vận động chính sách, bao gồm bệnh lupus, bệnh viêm ruột, HIV và ung thư vú. Bạn sẽ nghe về việc việc được chẩn đoán đã ảnh hưởng đến cuộc sống của họ như thế nào theo những cách họ không ngờ tới và điều gì đã khiến họ trở thành những người ủng hộ. Nửa sau của chương trình này sẽ được đăng vào tuần sau!
ĐĂNG KÝ & ĐÁNH GIÁ
.
LIVE Show nổi bật:
"Sự xấu hổ và kỳ thị đến từ gia đình tôi trước bất kỳ ai khác." ~ Daniel Garza
[2:50] Gặp Marisa Zeppieri, người ủng hộ bệnh lupus.
[4:00] Gặp Rasheed Clarke, người ủng hộ bệnh viêm ruột.
[5:25] Gặp Daniel Garza, người ủng hộ HIV.
[6:30] Gặp Annmarie Otis, người ủng hộ bệnh ung thư vú.
[8:45] Annmarie nói về ung thư vú là căn bệnh "phổ biến".
[12:19] Các tham luận viên cho biết cảm giác bị chẩn đoán và tác động của nó đến cuộc sống của họ như thế nào.
[18:07] Các tham luận viên thảo luận về điều gì đã khiến họ trở thành những người ủng hộ.
Về khách của chúng tôi
Theo dõi Rasheed trên Twitter.
Theo dõi Daniel trên Facebook.
Theo dõi AnnMarie trên Facebook và Twitter.
Theo dõi Marisa trên Instagram.
Ghi chú của người biên tập:Xin lưu ý rằng bản ghi này đã được tạo bằng máy tính và do đó có thể chứa các lỗi ngữ pháp và lỗi không chính xác. Cảm ơn bạn.
Phát thanh viên: [00:00:03] Chào mừng bạn đến với Psych Central Show, nơi mỗi tập trình bày một cái nhìn chuyên sâu về các vấn đề từ lĩnh vực tâm lý và sức khỏe tâm thần. Với người dẫn chương trình Gabe Howard và đồng chủ nhà Vincent M. Wales.
Gabe Howard: [00:00:26] Chào mừng mọi người đến với chương trình, tên tôi là Gabe Howard, và tôi luôn là Vincent M. Wales và chúng tôi tự hào được trực tiếp tham dự HealtheVoices 2018.
Vincent M. Wales: [00:00:39] HealtheVoices 2018 là sự kiện đầu tiên kéo dài 3 ngày, quy tụ những người ủng hộ trực tuyến từ nhiều tình trạng sức khỏe khác nhau để có cơ hội học hỏi, chia sẻ và kết nối. Được tài trợ bởi Janssen Pharmaceuticals, một Công ty Johnson & Johnson, hội nghị tìm cách cung cấp nội dung có giá trị như các mẹo để thu hút và phát triển khán giả hơn nữa, cuộc trò chuyện khơi gợi tư duy và cơ hội kết nối cho những người ủng hộ sức khỏe trực tuyến.
Gabe Howard: [00:01:05] Điều đó có che được không, Janssen? Chúng ta tốt chứ? Các luật sư vui vẻ? Thông minh. Và chúng tôi được tham gia ngày hôm nay bởi bốn tham luận viên đáng kinh ngạc. Chúng.
Gabe Howard: [00:01:23] Nghe này, chúng tôi hoạt động chủ yếu trong lĩnh vực sức khỏe tâm thần. Psych Central Show chủ yếu là podcast dành cho những người mắc bệnh tâm thần, những người muốn tìm hiểu về tâm lý học. Và là một người sống với chứng rối loạn lưỡng cực, tôi phải đối mặt với rất nhiều nghịch cảnh. Tôi bị phân biệt đối xử vì những câu chuyện thời sự trong nước mô tả những người sống với bệnh tâm thần là bạo lực hoặc có trách nhiệm, bạn biết đấy, chỉ là mọi thứ. Và tôi tin rằng với tư cách là một bệnh nhân, tôi đã bị bỏ qua vì căn bệnh tâm thần. Gần đây nhất là một năm trước, tôi tin rằng xã hội, bác sĩ và cơ sở y tế đa khoa đang kỳ thị tôi vì lý do đó và lý do riêng. Năm ngoái là năm đầu tiên tôi đến với HealtheVoices 2017, và tôi đã học được hai điều rất quan trọng. Một, tôi không đơn độc. Nó chỉ ra rằng tất cả mọi người sống với bệnh mãn tính cảm thấy bị tước đoạt, sợ hãi và rằng họ chỉ cần giúp đỡ. Chúng tôi cần một cộng đồng, một cộng đồng mà tôi đã tìm thấy tại HealtheVoices. Thật không may, tôi cũng biết được rằng cỏ không xanh hơn ở phía bên kia. Tôi thực sự tin rằng tất cả các bạn đã có nó tốt và tôi đã có nó xấu. Tôi đã tìm thấy một cộng đồng. Vâng, tất cả chúng ta đều bị bỏ qua. Và đó là lý do tại sao chúng tôi muốn kết hợp bảng này lại với nhau. Chúng tôi muốn thảo luận về những điểm chung hơn là những điểm khác biệt.
Vincent M. Wales: [00:02:42] Lý do thực sự khiến Gabe cảm thấy bị xa lánh là vì anh ấy là một củ gừng.
[00:02:45] Và một người khổng lồ.
[00:02:49] Điều đó thật hiếm.
Vincent M. Wales: [00:02:51] Được rồi. Đầu tiên, chúng tôi có Marisa Zeppieri và cô ấy ủng hộ cộng đồng lupus. Còn Marisa, tại sao bạn không cho chúng tôi biết một chút về bản thân?
Marisa Zeppieri: [00:02:59] Xin chào mọi người. Cảm ơn vì đã có tôi ở đây. Tên tôi là Marissa. Tôi cũng như nhiều người mà tôi đã nói chuyện tại hội nghị, tôi thực sự có vấn đề về sức khỏe từ khi còn nhỏ và chúng tôi thực sự không có chẩn đoán gì cả. Trở lại những năm 70 và 80, họ không thường xuyên xét nghiệm bệnh lupus. Và mọi thứ ập đến đầu khi tôi bước sang tuổi 23. Tôi thực sự bị một người lái xe say rượu khi đi bộ tông phải và bỏ chạy. và tôi đã dành khoảng một năm để hồi phục. Và chính trong khoảng thời gian đó, đó là nguyên nhân của tôi, tất cả các triệu chứng mà tôi từng lớn lên đều xuất hiện ngay lập tức. Và sau đó tôi được chẩn đoán mắc bệnh lupus toàn thân. Vì vậy, tôi đã làm báo chí và phát thanh truyền hình được khoảng 10 năm và tôi cũng bắt đầu LupusChick vào khoảng thời gian đó. Nó bắt đầu như một blog và ngày nay chúng tôi là một tổ chức phi lợi nhuận. Một trong những sáng kiến lớn nhất của chúng tôi mà tôi yêu thích, chúng tôi có chương trình học bổng đại học. Chúng tôi đã trao năm học bổng đại học cho những phụ nữ mắc bệnh lupus ở Hoa Kỳ và chúng tôi tiếp cận khoảng nửa triệu người mỗi tháng.
Gabe Howard: [00:03:58] Cảm ơn bạn rất nhiều vì đã ở đây. Tiếp theo là Rasheed Clarke, người có ảnh hưởng trong lĩnh vực bệnh viêm ruột. Chào mừng bạn và hãy cho chúng tôi biết về bản thân bạn.
Rasheed Clarke: [00:04:08] Cảm ơn bạn, Gabe. Và cảm ơn mọi người đã có tôi ở đây. Ngoài ra, cựu phát thanh viên. Vì vậy, tôi đoán đó có thể là lý do tại sao chúng tôi được mời lên đây. Vì vậy, hy vọng những gì tôi nhớ từ phát sóng vẫn còn đúng. Tôi được chẩn đoán mắc bệnh viêm loét đại tràng, một dạng bệnh viêm ruột vào năm 2008. Và vào thời điểm tôi đang có các triệu chứng và tại thời điểm chẩn đoán, tôi chưa bao giờ nghe nói về một trong hai thuật ngữ đó. Và đó là một trong những thách thức lớn nhất đối với tôi, đó là cố gắng để người khác hiểu những gì tôi đã trải qua bởi vì chính tôi phải hiểu nó. Và vào thời điểm tôi học tại Đại học Toronto, tôi đang theo học một chương trình viết chuyên nghiệp, và tôi may mắn có thể cấu trúc rất nhiều bài tập của mình về viết về bệnh viêm loét đại tràng và sống chung với bệnh viêm ruột. Và cuối cùng tôi đã chuyển nó thành một cuốn truyện ngắn được xuất bản vào năm 2011. Và mọi thứ trở nên thực sự tồi tệ đối với sức khỏe của tôi sau đó. Vì vậy, tôi thực sự đã có thêm rất nhiều tài liệu sau khi cuốn sách được xuất bản. Và đó là khi tôi lên không gian trực tuyến và bắt đầu viết về trải nghiệm của tôi khi phẫu thuật, cắt bỏ ruột kết, sống chung với cắt tử cung trong 9 tháng và trong 4 năm qua, sống với một thứ gọi là túi đựng xương chậu, đã rất tốt với tôi. Và tôi rất biết ơn vì điều đó. Và một lần nữa, chỉ cần biết ơn khi được ở đây.
Vincent M. Wales: [00:05:20] Cảm ơn bạn đã ở đây, Rasheed. Tiếp theo là Daniel Garza và anh ấy cũng ủng hộ cộng đồng HIV và cộng đồng phẫu thuật cắt ruột già.
Daniel Garza: [00:05:31] Chào buổi sáng, mọi người. Cảm ơn bạn đã mời tôi. Cảm ơn các bạn. Tên tôi là Daniel Garza. Tôi là một người ủng hộ HIV. Tôi thực sự được chẩn đoán mắc bệnh AIDS khi tôi sắp bước sang tuổi 30 vào tháng 9 năm 2000. Vậy là tôi đã 17 tuổi. Vài năm trước, vào năm 2015, tôi được chẩn đoán mắc bệnh ung thư hậu môn. Hai năm sau, tôi được phẫu thuật cắt u. Và hơn thế nữa, tôi là một diễn giả trước công chúng. Chuyên môn của tôi là giáo dục. Vì vậy, tôi đến các trường trung học, cao đẳng, đại học và nói chuyện về phòng chống HIV, chia sẻ câu chuyện của tôi, cùng với khía cạnh ung thư của nó. Tôi cũng là người dẫn chương trình podcast, vì vậy tôi sẽ đoán giống như Rasheed, có lý do tại sao chúng tôi ở đây, vì chúng tôi có thể nói chuyện trên micrô.
Gabe Howard: [00:06:19] Bạn chủ yếu ở đây vì bạn đã đồng ý làm điều đó.
Daniel Garza: [00:06:23] Đối với tôi, đó luôn là phần cuối của danh sách.
Gabe Howard: [00:06:25] Cảm ơn bạn rất nhiều vì đã ở đây. Và cuối cùng nhưng chắc chắn không kém phần quan trọng, người nổi tiếng, xinh đẹp, đặc biệt, và cũng đồng ý ở đây miễn là tôi đọc được chính xác điều đó, AnnMarie Otis, người sống sót sau ung thư vú và là người ủng hộ. AnnMarie, hãy cho chúng tôi biết về bản thân bạn.
AnnMarie Otis: [00:06:41] Cảm ơn bạn, Gabe. Như họ đang nói, họ là phóng viên, và anh ấy làm bất cứ điều gì, tôi nghĩ trong đầu, tôi không làm điều đó, và vì vậy tôi không biết tại sao mình lại ở đây. Tôi được chẩn đoán mắc bệnh ung thư vú và tôi quyết định chuyển chẩn đoán đó thành biện pháp vận động theo cách duy nhất mà tôi biết, đó là nói to và không bị kiểm duyệt và rất thô. Va no đa hoạt động. Tôi bắt đầu viết blog chủ yếu vì gia đình tôi cực kỳ tò mò và tôi không muốn trả lời tất cả các cuộc điện thoại của họ. Và đột nhiên tôi nhận được phản hồi từ mọi người trên khắp đất nước và họ đang kết nối với tôi. Và đó không phải là do chính tả của tôi. Vì vậy, tôi đã đẩy nó đi xa hơn. Và tôi rất, rất tự hào về điều đó. Tôi đã chia sẻ một tạp chí ảnh về quá trình mắc bệnh ung thư của mình và nó rất tiết lộ và nó khiến tôi tự nhận ra bản thân chưa được kiểm duyệt thô sơ của mình và tôi rất tự hào về điều đó. Kể từ đó, tôi vận động cho M.S. Bởi vì này, nếu bạn có thể bị ung thư vú, tại sao lại không được M.S. quá? Nếu cuộc sống của tôi không tệ hơn. Vì vậy, tôi có điều đó. Và tôi cũng bắt đầu một hoạt động không vì lợi nhuận mà trong cộng đồng địa phương của tôi, tôi hỗ trợ tài chính cho tất cả bệnh nhân ung thư. Tôi giúp trả tiền mua thẻ xăng để đưa họ đến điều trị. Tôi trả tiền cho chỗ đậu xe của họ. Chúng tôi thậm chí đã thanh toán các khoản thế chấp. Chúng tôi đã trả tiền cho việc chăm sóc thú cưng. Chỉ trả lại theo những cách mà bảo hiểm không làm được. Và tôi cũng ủng hộ sức khỏe tâm thần, vì vậy tôi rất vui khi được tham gia hội đồng này. Và cảm ơn bạn, Gabe, tôi sẽ cho bạn tiền trợ cấp của bạn sau này.
Vincent M. Wales: [00:08:11] Cảm ơn AnnMarie. Và gửi đến tất cả các bạn vì đã ở đây và sẵn sàng cởi mở và trung thực với món nướng mà chúng tôi sắp cung cấp cho bạn. Và một lần nữa, cảm ơn HealtheVoices đã cho phép điều này xảy ra.
Gabe Howard: [00:08:24] Thật không? Nào. Và họ đã đồng ý ở đây. Lớn hơn, lớn hơn. Ít hơn một chút, Michelle.
AnnMarie Otis: [00:08:35] Vâng. Đừng cho cô ấy thêm đường.
Gabe Howard: [00:08:40] Tôi nghĩ đó là cà phê. AnnMarie, chúng tôi muốn bắt đầu chạy và chúng tôi muốn hỏi một câu hỏi hóc búa. Như bạn đã biết, tôi là một người có ảnh hưởng đến sức khỏe tâm thần và tôi thấy số tiền khổng lồ, chỉ là số tiền khổng lồ mà bệnh ung thư vú gây ra. Và nó khiến tôi ghen tị vô cùng. Tôi cảm thấy rằng cuộc sống của bạn phải dễ dàng hơn. Phải, tôi đang gạch dưới phải. Nó phải dễ dàng hơn vì có những thời điểm trong năm mà tôi không thể rời khỏi nhà mà không thấy mọi thứ màu hồng vì bệnh ung thư vú. Suy nghĩ của bạn về điều này là gì? Và xin nói một chút để cuộc sống trở nên dễ dàng hơn, vì dù sao thì bạn cũng mắc bệnh bình dân.
AnnMarie Otis: [00:09:13] Tôi biết. Tôi bị bệnh thị phi. Vì vậy, đầu tiên, hãy để tôi nói rằng trước khi tôi được chẩn đoán mắc bệnh ung thư vú, tôi đã mua cơ sở thứ hai, tiết kiệm cơ sở thứ hai và tiết kiệm ta-tas bullcrap. Và tôi nhanh chóng nhận ra khi được chẩn đoán rằng đó không phải là cứu những con boobies, mà là cứu một người. Khi bạn nhìn thấy tất cả những thứ tào lao màu hồng đang diễn ra trong Tháng Nhận thức về Ung thư Vú, đó thực sự là màu hồng tào lao. Bạn chỉ đang mua một cái gì đó có màu hồng. Sản phẩm mà bạn đang mua cung cấp khoảng 1 phần trăm tài trợ cho một số tổ chức ung thư. Họ không cho lại. Vì vậy, trong khi bạn thấy điều đó, tôi coi đó là tiếp thị. Bạn đã lấy đi căn bệnh ung thư của tôi, xã hội và những người tiếp thị, và bạn bán nó và điều đó khiến tôi bực mình. Tôi không mua vào đó. Nó làm cho tôi rất khó chịu. Tôi cũng coi đó là phần tình dục hóa. Khi bạn Google, và tôi khuyên tất cả các bạn làm điều đó trong Tháng Nhận thức về Ung thư Vú, gõ ung thư vú trên Instagram, bạn sẽ không thấy gì ngoài việc giới tính hóa ung thư vú. Không có nhận thức, không có giáo dục trong đó. Và đó là một vấn đề rất lớn. Đại chúng, bởi vì cắt bỏ vú của bạn không có gì là gợi cảm. Hãy tin tôi. Và phần cuối cùng là thực tế. Một trăm ba mươi tám người trong nước hôm nay sẽ chết vì ung thư vú. Điều đó không đẹp. Đó không phải là màu hồng. Đó là sự thật. Thực tế lớn hơn cho điều này là bây giờ tôi có một phần ba cơ hội tái phát trở thành di căn. Vì vậy, mặc dù tôi đã mua điều đó để bắt đầu, nhưng nó xa sự thật hơn.
Gabe Howard: [00:10:59] AnnMarie, cảm ơn bạn rất nhiều vì sự ủng hộ của bạn, và rõ ràng là tôi cũng đã mua nó, và không cần đến HealtheVoices và không gặp bạn, tôi vẫn sẽ mua nó. Vẫn cho đến ngày nay. Và tôi ghen tị với bạn vì sau tất cả, tôi ốm hơn bạn. Và đó là kiểu suy nghĩ mà chúng ta đang cố gắng tránh trong xã hội của mình.
AnnMarie Otis: [00:11:16] Chà, có lẽ vậy.
Gabe Howard: [00:11:17] Này, cảm ơn vì đã giáo dục tôi. Lúc nào chả vậy.
Phát thanh viên: [00:11:23] Tập này được tài trợ bởi BetterHelp.com. Tư vấn trực tuyến an toàn, thuận tiện và giá cả phải chăng. Tất cả các cố vấn đều là những chuyên gia được công nhận có giấy phép Bất cứ điều gì bạn chia sẻ là bí mật. Lên lịch các phiên họp qua video hoặc điện thoại an toàn, cùng với trò chuyện và nhắn tin với bác sĩ trị liệu của bạn bất cứ khi nào bạn cảm thấy cần thiết. Một tháng trị liệu trực tuyến thường có chi phí thấp hơn một buổi trực tiếp truyền thống. Truy cập BetterHelp.com/and trải nghiệm bảy ngày trị liệu miễn phí để xem liệu tư vấn trực tuyến có phù hợp với bạn không. BetterHelp.com/.
Vincent M. Wales: [00:11:54] Được rồi, xin cảm ơn một lần nữa. Và những gì chúng tôi sẽ làm bây giờ là một dạng câu hỏi tự do. Nhiều câu hỏi mà chúng tôi sắp hỏi đến từ tất cả các bạn. Cảm ơn bạn đã điền vào các thẻ. Bất kỳ ai trong số các bạn hoặc tất cả các bạn có thể trả lời bất kỳ câu nào trong số này và chỉ cần cho chúng tôi biết ai muốn đi trước. Vì vậy, câu hỏi đầu tiên mà chúng tôi có là bạn cảm thấy thế nào khi được chẩn đoán? Và nó đã có tác động gì đến cuộc sống của bạn?
Rasheed Clarke: [00:12:26] Tôi có thể đi trước vì không ai khác đang nói gì không?
Vincent M. Wales: [00:12:27] Bạn chắc chắn có thể.
Rasheed Clarke: [00:12:28] Khi tôi nghĩ như tôi đã đề cập đầu tiên ở đầu phần giới thiệu của mình, tôi chỉ cảm thấy, hơn bất cứ điều gì, bối rối bởi những gì tôi đã được chẩn đoán. Bởi vì vào thời điểm đó, tôi đã làm tất cả những điều mà bạn phải làm để không bị ốm, bạn biết đấy, ăn uống đầy đủ, tập thể dục, không mắc bất kỳ tệ nạn nào, ít nhất là không quá nhiều. Vậy mà bạn vẫn bị bệnh và bạn vẫn mắc bệnh mãn tính. Và thật khó để hiểu được điều đó. Và tôi nghĩ đối với tôi, mắc một chứng bệnh giống như bệnh viêm ruột mà không có nhiều câu trả lời về nguyên nhân thực sự gây ra nó, suy nghĩ đầu tiên của tôi là, tôi đã làm gì? Và tôi đã có rất nhiều cảm giác tội lỗi trong vài năm đầu tiên.Và tôi nghĩ rằng tôi vẫn còn vật lộn với nó cho đến ngày hôm nay và tự hỏi mình đã làm gì để mang căn bệnh này vào mình? Và thực sự không có câu trả lời cho điều đó bởi vì chúng tôi không biết. Và tôi đã cố gắng nói với bản thân mình rằng đừng mặc cảm về điều đó. Vì nếu tôi biết là không ăn cái này, hãy uống cái kia, không làm cái này, không làm cái kia, thì tôi đã không làm những việc đó hoặc ngay từ đầu tôi đã làm những việc đó để ngăn ngừa bệnh tật. Nhưng sự thiếu hiểu biết về căn bệnh này, không chỉ ở công chúng, mà từ chính những người điều trị bệnh, là một trong những điều khiến tôi khó chịu nhất khi lần đầu tiên được chẩn đoán.
AnnMarie Otis: [00:13:44] Có phải bạn là người sẽ bắt tôi đi lần nữa không?
Daniel Garza: [00:13:46] Ồ, tôi sẽ đi nếu bạn muốn.
AnnMarie Otis: [00:13:47] Tôi sẽ đi. Vì vậy, khi lần đầu tiên tôi được chẩn đoán mắc một trong những căn bệnh của mình, ung thư vú, điều khó khăn nhất là nói với các con tôi. Tôi thực sự cảm thấy như mình đang xé toạc sự trong trắng của họ. Đó là điều tồi tệ nhất mà tôi từng phải nói với các con của mình. Và thực ra, con trai tôi đã viết một bài blog về nó và nó cảm thấy như thể tôi đã nói dối nó. Và điều đó rất khó và tôi vẫn không thể nói về nó vì giống như các con tôi, đó là điều mà tôi sẽ không bao giờ làm được. Và tôi ghét căn bệnh ung thư đã khiến tôi phải làm như vậy.
Gabe Howard: [00:14:25] Cảm ơn bạn rất nhiều, AnnMarie.
Daniel Garza: [00:14:30] Vâng, tôi đoán là hai người khác nhau mà khi tôi được chẩn đoán mắc bệnh AIDS, tôi nặng 108 pound, 110 pound và tế bào T của tôi cũng bằng một con số. Tôi đã từ chối. Tôi có ý này. Tôi biết cuộc sống của tôi. Tôi là một người nghiện ma túy, nghiện rượu, tôi quan hệ tình dục không an toàn, tôi không biết bạn tình của mình. Vì vậy, tôi đã phủ nhận, kiểu như, OK, vậy là tôi bị AIDS. Tôi sẽ ổn thôi. Mát mẻ. Tôi đoán những người biết tôi rất rõ, về hình dáng của tôi, mối quan tâm duy nhất của tôi là vì tóc rụng có mọc lại được không và tôi không thể đi lại được. Vậy tôi có thể đi lại được không? Và đó là câu hỏi của tôi với các bác sĩ. Tóc của tôi có trở lại không? Và bác sĩ nói, vâng, nhưng bạn có nhận ra mình bị AIDS không? Tôi thích, điều đó ổn, nhưng tôi có thể bước ra khỏi đây không? Và bác sĩ giống như, vâng, nhưng bạn có đang nghe không? Bạn bị AIDS. Tôi thích, có thuốc, tôi sẽ ổn. Tôi ổn. Tôi ổn. Không nhận ra rằng tôi quá gầy để chăm sóc bản thân. Và cuối cùng, tôi mất khoảng sáu tháng để cuối cùng phần nào hồi phục. Nhưng bây giờ tôi nghĩ lại, tôi nghĩ đó là điều đã giúp tôi vượt qua chẩn đoán ban đầu đó, không thực sự là con mồi của nó và hơi vô ích và muốn tóc của tôi trở lại. Khi tôi được chẩn đoán mắc bệnh ung thư, đó là khoảng 15 năm sau AIDS. Cancer, một lần nữa, tôi có một ý tưởng rằng những gì đang xảy ra. Vì vậy, trên đường từ bác sĩ về nhà, tôi nhìn bạn trai của tôi, Christian, khi anh ấy đang lái xe, tôi đi, bạn biết đấy, bạn nhận ra khi tôi về nhà, tôi đang viết blog về điều này. Và anh ấy giống như, dĩ nhiên là như vậy. Bạn là Daniel. Tôi thích yeah. Vì vậy, phần của tôi, nó kéo dài 30 ngày vì sau đó, tôi không thể làm được nữa. Nhưng tôi bắt đầu viết blog và tôi nhận ra lần nữa, AIDS dạy tôi kiên cường và chia sẻ câu chuyện của mình và không xấu hổ về những gì đang diễn ra. Và ung thư hậu môn chỉ là loại củng cố điều đó. Và tôi đã nghĩ rằng nếu tôi sẽ trở thành trò đùa của bất kỳ trò đùa nào, tôi sẽ bắt đầu chúng. Và vâng, đó là một trò đùa tồi tệ.
Gabe Howard: [00:16:39] Cảm ơn bạn rất nhiều. Marissa?
Marisa Zeppieri: [00:16:41] Vì vậy, tôi nhớ khi được chẩn đoán, tôi thực sự cảm thấy nhẹ nhõm. Bởi vì tôi đã bị bệnh quá lâu và tôi không biết chuyện gì đang xảy ra với tất cả các triệu chứng khác nhau này. Nhưng điều đó nhanh chóng biến thành, tôi nói xấu hổ, xấu hổ và có phần tức giận. Bởi vì vào thời điểm đó, rất nhiều bệnh nhân lupus được chẩn đoán trong những năm sinh đẻ của họ. Vì vậy, tôi thực sự sắp hoàn thành trường y tá và tôi đã làm việc rất chăm chỉ cho điều đó. Và toàn bộ cuộc sống của tôi đã thay đổi. Tôi đã trở nên giống như bị trói trong bệnh viện và sau đó phải ngồi xe lăn và tôi đã bị đột quỵ vài lần. Và điều tiếp theo tôi biết, tôi đã có một y tá ở nhà giúp tôi ăn uống và tắm rửa. May mắn thay, tôi có một gia đình tuyệt vời, một người chồng tuyệt vời thực sự ở đây với tôi. Và đó là lý do tại sao mọi người trong phòng này đều rất quan trọng, bởi vì tôi nghĩ rằng có bao nhiêu người không có được sự hỗ trợ đó vào thời điểm chẩn đoán ban đầu đó? Và cả thế giới của bạn bị đảo lộn và bạn phải tìm lại sự bình thường mới này và có thể bạn phải tìm một sự nghiệp mới hoặc bạn phải chuyển đi? Có lẽ bạn không thể ở trong một ngôi nhà hai tầng nữa hoặc không. Vì vậy, đó là một trong những lý do tôi bắt đầu LupusChick và lý do tại sao tôi thực sự hào hứng với HealthyeVoices và tôi biết ơn mọi người rằng điều đó ủng hộ cho một căn bệnh. Bởi vì chính trong khoảnh khắc đó, khi toàn bộ cuộc sống của bạn thay đổi, bạn cần những người xung quanh giúp đỡ mình.
Gabe Howard: [00:18:01] Cảm ơn tất cả các bạn rất nhiều. Và câu hỏi tiếp theo mà chúng tôi có, cũng từ khán giả, và chúng tôi sẽ đổi hướng một chút. Nó nói rằng nhiều người sống chung với bệnh tật và nhiều người được chẩn đoán mắc những căn bệnh đáng sợ, bệnh dài hạn, bệnh nan y, nhưng hầu hết không trở thành người bênh vực. Điều gì đã khiến tất cả các bạn trở thành những người ủng hộ? AnnMarie? Daniel?
Daniel Garza: [00:18:24] Được. Chà, tôi nghĩ điều khiến tôi, đặc biệt là với bệnh AIDS, điều khiến tôi trở thành một người ủng hộ chính là khi tôi còn vậy. Tôi đến từ Texas và tôi là thế hệ đầu tiên. Vì vậy, cha mẹ tôi không nói tiếng Anh và không thực sự hiểu. Và gia đình tôi, chúng tôi theo đạo Công giáo, rất bảo thủ, không bao giờ nói về tình dục. Vì vậy, khi tôi được chẩn đoán, tôi bắt đầu làm tình nguyện viên tại cơ quan nơi tôi nhận dịch vụ và gia đình tôi rất phản đối. Tôi sẽ nói theo cách này, khi tôi phải chuyển từ Houston đến nhà chị gái tôi, về cơ bản tôi đã được cấp phòng cho người giúp việc. Xa gia đình. Tôi có khăn trải giường của riêng mình, khăn tắm của riêng mình, đồ bạc của riêng mình, đĩa vì chúng không thể chạm vào những thứ của Tio. Đừng chạm vào nó vì bạn có thể bị ốm. Và nó làm phiền tôi. Sự xấu hổ và kỳ thị đến từ gia đình tôi trước bất kỳ ai khác. Vì vậy, tôi nghĩ nếu tôi cần dạy cho bất kỳ ai về HIV và AIDS, thì trước tiên đó là gia đình tôi. Và những gì tôi sẽ làm là tôi sẽ mang những cuốn sách nhỏ bằng tiếng Tây Ban Nha từ cơ quan và đặt chúng trên nam châm trong tủ lạnh, hoặc tôi đặt chúng bằng lò vi sóng, hoặc tôi để chúng trong phòng tắm. Chỉ nơi mọi người có thể tìm thấy chúng và đọc chúng. Cuối cùng, khoảng ba tháng và họ đọc chúng. Và chúng tôi sẽ có một bữa tiệc trưa tại cơ quan vào thứ Sáu hàng tuần cho các gia đình và đồng minh. Và cuối cùng, một ngày nọ, em gái tôi xuất hiện, cô ấy làm tôi ngạc nhiên. Vì vậy, sau đó tôi nhận ra rằng tôi đã ủng hộ bản thân cho gia đình và tôi đã mở ra một cánh cửa. Và một lần nữa, nếu bạn biết tôi, tất cả những gì tôi cần là một cánh cửa rộng mở và tôi sẽ chạy vào. Và 18 năm sau, tôi ở đây với các bạn và tôi vẫn đang nói chuyện.
Vincent M. Wales: [00:20:11] Và chúng tôi rất vui vì bạn làm vậy. Cảm ơn bạn.
AnnMarie Otis: [00:20:16] Vì vậy, tôi đoán đối với tôi, đó là đêm trước khi phẫu thuật cắt bỏ vú của tôi. Và tôi có giống như những bác sĩ tuyệt vời. Họ thực sự bênh vực cho tôi. Tôi đã có một vài chẩn đoán sai và chúng thật tuyệt vời. Nhưng các bác sĩ chỉ có một vài, 15, 20 phút với bạn và họ thực sự không cung cấp cho bạn thông tin bạn cần. Và họ nói với tôi rằng tôi sẽ có những cống này và tôi đại loại là, được rồi, tôi và có cống. Và sau đó khoảng 2 giờ sáng trước khi phẫu thuật của tôi, tôi nghĩ, cái cống là cái quái gì vậy? Vì vậy, tôi quyết định Google điều đó. Đừng Google mọi thứ vào đêm trước bất cứ điều gì. Và tôi đã đánh mất nó. Tôi đã rơi nước mắt. Tôi đã thổn thức. Tôi không biết điều gì sẽ xảy ra với mình. Và tôi nghĩ trong đầu, tôi biết mình cần phải làm gì bây giờ. Tôi thực sự nghĩ rằng tất cả những điều này cần phải được ghi lại. Người khác cần hiểu điều đó. Bởi vì những gì chúng ta làm, chúng ta sẽ khiến người tiếp theo phải trải qua điều này đáng sợ. Và tôi nghĩ rằng có ai đó giống như tôi đang ngồi ở đâu đó đang chết trân về những gì sắp xảy ra với họ, và họ cần thấy điều này. Họ cần hiểu rằng cống không phải là một số hình vẽ trong một cuốn sách nhỏ mà bác sĩ của tôi đang đưa cho tôi. Họ cần phải xem nó. Họ cần hiểu những gì sẽ xảy ra thông qua hóa trị và bức xạ và rằng vào ngày thứ năm, bạn nên làm điều này. Và tôi thực sự muốn làm điều đó và trả lại. Và tôi sẽ nói với bạn rằng tôi đã cho cả gia đình ngồi xuống và giải thích những gì tôi sẽ làm, bởi vì, bạn biết đấy, tôi có lứa tuổi thanh thiếu niên và chúng là con trai và tôi đã chuẩn bị nói ra tất cả và họ ủng hộ tôi. Và tôi rất tự hào về họ vì đã làm được điều đó. Và họ đứng về phía nó. Họ là những người ủng hộ tôi và điều đó chỉ làm cho nó trở nên tốt hơn và nó thậm chí còn quan trọng hơn đối với tôi.
Vincent M. Wales: [00:21:47] Cảm ơn bạn.
Marisa Zeppieri: [00:21:53] Tôi nghĩ đối với tôi, khi tôi được chẩn đoán, tôi chưa bao giờ gặp trực tiếp bất kỳ ai bị lupus và gia đình tôi cũng chưa bao giờ nghe nói về bệnh này. Và tôi thực sự tình cờ gặp một cô gái trong vòng ba năm đã có nó vào thời điểm đó. Nhưng tôi đến thư viện và đến Barnes & Noble và chỉ có một cuốn sách cho bệnh lupus. Đây là 17 năm trước. Và đó là một cuốn sách y khoa, giống như một cuốn sách hoàn toàn dựa trên y học, đối với tôi thì rất tốt vì tôi có nền tảng về y tá. Nhưng nếu ai đó không có thì sao? Và, bạn biết đấy, không có nhiều thông tin trực tuyến. Vì vậy, mặc dù bây giờ tôi đã biết bệnh lupus là gì và những loại thuốc có sẵn cho nó, tôi không có thông tin xã hội hoặc thông tin tâm thần, bạn biết đấy, điều gì sẽ xảy ra khi bạn bè của bạn ngừng gọi cho bạn vì họ không hiểu mà bạn không thể đi chơi với họ mọi lúc? Làm cách nào để giải thích với gia đình rằng tôi không thể ra nắng vì nó thực sự có thể đưa tôi vào bệnh viện? Và chúng tôi sống ở Fort Lauderdale vào thời điểm đó. Vì vậy, không có câu trả lời cho những điều này. Bạn biết đấy, làm thế nào để bạn hẹn hò khi bạn bị bệnh mãn tính? Vì vậy, tôi thích viết, đó là lý do tại sao tôi bén duyên với nghề báo, tôi cho là vậy. Và tôi nghĩ rằng, OK, tôi sẽ tự mình giải quyết vấn đề này. Và đó là cách nó bắt đầu.
Vincent M. Wales: [00:22:59] Cảm ơn bạn rất nhiều. Nóng nảy?
Rasheed Clarke: [00:23:02] Bây giờ, đối với tôi, tôi không hoàn toàn thoải mái với những người ủng hộ thuật ngữ và tôi nghĩ có lẽ là do tôi cảm thấy hơi coi thường danh hiệu đó. Bởi vì đối với tôi, khi tôi bắt đầu viết, điều quan trọng nhất, đó là bài tập ở trường và tôi chỉ muốn điểm cao. Thứ hai, tôi đang cố gắng tìm hiểu căn bệnh này cho chính mình. Và số ba, tôi viết về bản thân vì tôi là con một và tôi rất tự ái. Vì vậy, tôi thích những câu chuyện về tôi. Và đó là điều đã khiến tôi bắt đầu và tất cả những điều này. Và thành thật mà nói, tôi không thực sự thấy mình là một người ủng hộ, chỉ là một người thích những câu chuyện. Và bây giờ tôi đã tốt hơn vì tôi không chỉ kể những câu chuyện về mình. Tôi thực sự, bạn biết đấy, cố gắng tìm những người khác có IBD. Tôi cố gắng chia sẻ những câu chuyện của họ. Tôi cố gắng viết những câu chuyện về họ và cố gắng chia sẻ những câu chuyện trong cộng đồng của chúng tôi, bởi vì tôi nghĩ rằng điều đó cực kỳ hữu ích cho những người được chẩn đoán, ngay cả khi bạn sẽ không có cơ hội gặp trực tiếp ai đó, vì tôi đã có vinh dự được làm việc với nhiều người ủng hộ IBD ở đây. Chỉ cần có những câu chuyện đó là hữu ích để biết bệnh là như thế nào. Và đối với tôi, tôi đã đi vào cùng một suy nghĩ có thể giống như Daniel lúc đầu. Được rồi, tôi mắc căn bệnh mãn tính này, nhưng tôi sẽ chỉ dùng một số thuốc và mọi thứ sẽ ổn thôi. Vì vậy, nó không phải là một vấn đề lớn. Nhưng khi mọi thứ thực sự trở nên tồi tệ với sức khỏe của tôi, đó là lúc kể chuyện thực sự hữu ích vì tôi muốn cho mọi người biết điều này là nghiêm trọng. Đây là căn bệnh mà mọi người nên biết nhiều hơn. Tôi nên biết thêm về điều này, bởi vì tôi không nghĩ rằng mình sẽ mất đi đại tràng ở những năm cuối của tuổi 20. Và chỉ có những câu chuyện đó ngoài kia chỉ quan trọng đối với tôi để hiểu ra những điều cho bản thân. Và kể chuyện luôn là một phần quan trọng trong những gì tôi làm. Đó chỉ là thứ tôi thích. Và đó là lý do tại sao tôi có thể không phải là người ủng hộ tốt nhất hiện có như một số người khác. Nhưng tôi chỉ muốn chia sẻ những câu chuyện vì tôi nghĩ nó quan trọng.
Vincent M. Wales: [00:25:02] Cảm ơn. Việc vận động có nhiều hình thức, Rasheed. Vì vậy, chúng tôi luôn ở bên bạn.
Gabe Howard: [00:25:10] Cảm ơn mọi người đã lắng nghe phần một trong hai. Bạn có thể đón xem phần hai vào tuần sau. Và hãy nhớ rằng bạn có thể nhận được một tuần tư vấn trực tuyến miễn phí, thuận tiện, giá cả phải chăng, bất cứ lúc nào, bất cứ nơi nào bằng cách truy cập BetterHelp.com/. Hẹn gặp lại các bạn vào tuần sau phần hai.
Phát thanh viên: [00:25:26] Cảm ơn bạn đã nghe Psych Central Show. Vui lòng xếp hạng, đánh giá và đăng ký trên i-Tunes hoặc bất cứ nơi nào bạn tìm thấy podcast này. Chúng tôi khuyến khích bạn chia sẻ chương trình của chúng tôi trên mạng xã hội và với bạn bè và gia đình. Các tập trước có thể được tìm thấy tại .com/Show. .com là trang web sức khỏe tâm thần độc lập lâu đời nhất và lớn nhất trên Internet. Psych Central được giám sát bởi Tiến sĩ John Grohol, chuyên gia sức khỏe tâm thần và là một trong những nhà lãnh đạo tiên phong trong lĩnh vực sức khỏe tâm thần trực tuyến. Người dẫn chương trình của chúng tôi, Gabe Howard, là một nhà văn và diễn giả từng đoạt giải thưởng đi du lịch khắp cả nước. Bạn có thể tìm thêm thông tin về Gabe tại gabehoward.com. Người đồng dẫn chương trình của chúng tôi, Vincent M. Wales, là một cố vấn phòng chống khủng hoảng tự tử được đào tạo và là tác giả của một số tiểu thuyết giả tưởng suy đoán từng đoạt giải thưởng. Bạn có thể tìm hiểu thêm về Vincent tại VincentMWales.com. Nếu bạn có phản hồi về chương trình, vui lòng gửi email [email được bảo vệ]
Giới thiệu về Người dẫn chương trình Trung tâm Psych
Gabe Howard là một nhà văn, nhà diễn thuyết từng đoạt giải thưởng sống chung với chứng rối loạn lưỡng cực và lo âu. Ngoài việc tổ chức The Psych Central Show, Gabe còn là cộng tác viên biên tập cho .com. Anh ấy cũng điều hành một cộng đồng Facebook trực tuyến, Nơi trầm cảm tích cực / Nơi hạnh phúc lưỡng cực, và mời bạn tham gia. Để làm việc với Gabe, vui lòng truy cập trang web của anh ấy, gabehoward.com.
Vincent M. Wales là một cựu cố vấn phòng chống tự tử, người sống với chứng rối loạn trầm cảm dai dẳng. Ngoài việc đồng tổ chức The Psych Central Show, Vincent còn là tác giả của một số tiểu thuyết từng đoạt giải thưởng và là tác giả của anh hùng Dynamistress mặc trang phục. Truy cập trang web của anh ấy tại www.vincentmwales.com.
