Mạng xã hội có thể giúp những người mắc bệnh hiếm gặp chia sẻ thông tin
Nghiên cứu mới khẳng định rằng các nền tảng truyền thông xã hội là kênh truyền thông hiệu quả để chia sẻ thông tin về các bệnh y tế hiếm gặp.
Các nhà nghiên cứu từ Đại học Leicester đã phát hiện ra các kênh như Facebook, Twitter và các nền tảng truyền thông xã hội khác giúp các cá nhân xây dựng cộng đồng và chia sẻ kiến thức.
Kinh nghiệm của bệnh nhân được chia sẻ trên nền tảng kỹ thuật số cũng đang trở thành điểm tham khảo cho các bệnh nhân khác. Nguồn cấp thông tin mới này đôi khi tách biệt với các nguồn y tế truyền thống, nghiên cứu được công bố trên tạp chí cho thấy Thông tin, Truyền thông và Xã hội.
Nghiên cứu đã kiểm tra các tương tác trực tuyến trong các tổ chức bệnh nhân mắc bệnh hiếm gặp.
Các nhà nghiên cứu đã đánh giá cách thức và mức độ các tổ chức bệnh nhân sử dụng cấu trúc mạng trực tuyến. Họ đặc biệt xem xét cách các phương tiện mạng cung cấp các nền tảng thay thế để mọi người khám phá thông tin sức khỏe và thảo luận các vấn đề liên quan đến bệnh tật.
Nghiên cứu cho thấy phương tiện kỹ thuật số:
- giảm bớt quá trình chia sẻ kiến thức sức khỏe một chiều, hai chiều và dựa trên nguồn gốc cộng đồng;
- cung cấp các lộ trình được cá nhân hóa tới sự tham gia của cộng đồng liên quan đến sức khỏe;
- tạo ra những cách thức mới để tiếp cận thông tin y tế, đặc biệt khi trải nghiệm của bệnh nhân và lời khuyên y tế đều được coi trọng như nhau.
Tiến sĩ Stefania Vicari cho biết, nghiên cứu chứng minh giá trị của “câu chuyện bệnh nhân” và cách quan điểm này có thể tăng cường hoặc thậm chí quan trọng hơn các kênh y tế truyền thống.
“Dự án này cho thấy tiềm năng của các công cụ giao tiếp trực tuyến cho các cộng đồng bệnh nhân bị cô lập và mức độ mà kiến thức kinh nghiệm của bệnh nhân đang trở thành điểm tham khảo cho những bệnh nhân khác, cùng với - hoặc đôi khi tách biệt với - các nguồn y học cổ truyền,” cô nói.
“Những hình thức hành động liên kết được hỗ trợ về mặt tổ chức này có thể giúp xây dựng các câu chuyện cá nhân nhằm củng cố cộng đồng bệnh nhân, sản xuất kiến thức sức khỏe từ dưới lên phù hợp với công chúng rộng rãi hơn và phát triển bối cảnh văn hóa thông tin và cuối cùng giúp giảm bớt hành động chính trị của bệnh nhân.
“Kiến thức của bệnh nhân không chỉ có giá trị đối với sự hỗ trợ đồng đẳng trong cộng đồng bệnh nhân mà còn có tiềm năng bổ sung vào kiến thức y học cổ truyền, đặc biệt là trong những trường hợp hạn chế, chẳng hạn như trong trường hợp bệnh hiếm gặp.”
Nguồn: Đại học Leicester
