Diễn đàn Internet có thể giúp hoặc cản trở việc điều trị ung thư vú
Các nhà nghiên cứu từ Trường Y Perelman thuộc Đại học Pennsylvania đã phát hiện ra những người sống sót sau ung thư vú đang sử dụng liệu pháp bổ trợ thường được kê đơn được gọi là chất ức chế aromatase (AI), thường được trình bày chi tiết trong các diễn đàn về các triệu chứng rắc rối do thuốc gây ra.
Những người tham gia diễn đàn cũng báo cáo việc ngừng điều trị hoặc chuyển sang một loại thuốc khác trong cùng nhóm.
Kết quả của nghiên cứu sẽ được công bố trực tuyến trên tạp chí Dược lý học và an toàn thuốc.
Các nhà nghiên cứu cho biết những phát hiện này có ý nghĩa rộng rãi đối với việc giao tiếp của bác sĩ với bệnh nhân về những vấn đề này để giúp thúc đẩy việc tuân thủ điều trị thích hợp và cung cấp thông tin thảo luận trực tuyến giữa bệnh nhân với bệnh nhân.
Hỗ trợ xã hội và chia sẻ lời khuyên thiết thực là rất quan trọng đối với tất cả những người sống sót sau ung thư - đặc biệt là trong số 2,5 triệu người sống sót sau ung thư vú sống ở Hoa Kỳ hiện nay - nhóm lớn nhất những người sống sót sau ung thư.
“Cả tính khả dụng và ẩn danh được cung cấp bởi bảng tin - và ngày càng có nhiều hình thức truyền thông xã hội khác như Twitter và Facebook - cung cấp cho bệnh nhân một nơi để nói lên mối quan tâm và kết nối với khán giả là những người đồng nghiệp trong những tình huống tương tự.
Tác giả chính của nghiên cứu, Jun J. cho biết: “Loại hình hỗ trợ xã hội này có thể rất có giá trị đối với những bệnh nhân đang phải vật lộn với các tác dụng phụ như đau khớp và có thể đóng vai trò như một diễn đàn, nơi họ sẽ được khuyến khích tìm kiếm sự giúp đỡ từ bác sĩ của mình. Mao, MD, MSCE
“Tuy nhiên, phát hiện của chúng tôi chỉ ra rằng cuộc thảo luận trên bảng tin về tác dụng phụ của AI cũng có thể gây ra những hậu quả tiêu cực đối với việc tuân thủ điều trị hoặc khiến bệnh nhân không muốn bắt đầu dùng những loại thuốc này”.
AI là loại thuốc được sử dụng phổ biến nhất để ngăn ngừa tái phát ở phụ nữ sau mãn kinh bị ung thư vú dương tính với thụ thể hormone.
Các nghiên cứu trước đây đã chỉ ra rằng gần một nửa số phụ nữ sử dụng AI không hoàn thành quá trình điều trị được khuyến nghị và những người ngừng dùng thuốc hoặc không dùng theo chỉ định có nguy cơ tử vong vì cả ung thư vú và các nguyên nhân khác cao hơn.
Sử dụng cả phương pháp định lượng và định tính, các nhà nghiên cứu đã phân tích 25.256 bài đăng trên bảng tin liên quan đến AI được lưu trữ trên 12 trang web phổ biến, bao gồm cả Breastcancer.org, Susan G. Komen for the Cure, Oprah.com và WebMD. Họ phát hiện ra rằng hơn 18 phần trăm các tác giả đã đề cập đến ít nhất một tác dụng phụ.
Thông thường nhất, bệnh nhân cho biết đau khớp và cơ xương, còn được gọi là đau khớp, được đề cập bởi khoảng một phần tư số người viết về tác dụng phụ; cùng với các cơn bốc hỏa và đổ mồ hôi ban đêm, loãng xương và tăng cân.
Trong số các tác giả đã viết về việc sử dụng AI, 12,8% đề cập đến việc ngừng sử dụng thuốc mà không có kế hoạch dùng loại khác và 28% khác đề cập đến việc chuyển sang một loại AI khác. Bệnh nhân thường cho rằng đau khớp nghiêm trọng là lý do khiến họ ngừng điều trị, thường được kê đơn trong vài năm sau khi điều trị tích cực.
Một phân tích định tính của 1.000 bài đăng được chọn ngẫu nhiên cho thấy 18% tin nhắn là từ các tác giả tìm kiếm lời khuyên từ những người dùng bảng tin khác về cách đối phó với cơn đau khớp và 27,8% đưa ra lời khuyên, với khoảng 1/3 số tin nhắn đó bao gồm các mẹo đối phó với tác dụng phụ đó.
Bốn mươi hai phần trăm những người được tư vấn khuyên dùng thuốc theo toa hoặc không kê đơn để giảm đau và 44 phần trăm đề cập đến các chất bổ sung khoáng chất hoặc thảo dược như glucosamine và chondroitin. Ba mươi phần trăm phụ nữ đưa ra lời khuyên cho biết họ sử dụng bài tập thể dục để giảm đau hoặc ngăn cơn đau tồi tệ hơn. 27% những người đưa ra lời khuyên kêu gọi người khác tìm kiếm sự giúp đỡ từ bác sĩ của chính họ, nhưng chỉ 8% thúc giục người khác tiếp tục sử dụng AI.
Những câu trả lời điển hình trong số những người cho biết đang phải vật lộn với các tác dụng phụ nói về sự thay đổi nhân dạng của họ kể từ khi được chẩn đoán mắc bệnh ung thư, cùng với nỗi sợ hãi sâu sắc về việc ngừng điều trị: "Tôi đau, nhức, sưng, đau, đi lại, đau khớp đáng kể, có các vấn đề về nhận thức và cảm thấy như tôi đã 80 khi ở tuổi 50. Nhưng tôi cũng sợ căn bệnh ung thư vú đến nỗi tôi phải đi cùng mọi người, giống như bạn ”.
Ở đầu bên kia của quang phổ, một số phụ nữ mô tả cảm thấy rằng lợi ích của liệu pháp này lớn hơn nguy cơ: “Theo cách nhìn của tôi, dù sao ở tuổi 53, tôi cũng có khả năng bị viêm khớp, và bất kỳ sự khó chịu nào do điều trị rất xứng đáng để kéo dài cuộc sống của tôi. ”
Các thông điệp đưa ra lời khuyên thường bao gồm tình cảm hy vọng, bao gồm lời nhắc nhở rằng có nhiều loại AI mà phụ nữ có thể thử nếu họ gặp vấn đề và họ nhấn mạnh tầm quan trọng của việc dùng thuốc trong vài tháng trước khi đưa ra quyết định chuyển đổi hoặc ngừng sử dụng liệu pháp.
Mao và tác giả cao cấp John Holmes, Tiến sĩ, phó giáo sư Tin học Y tế trong Dịch tễ học, cho rằng phát hiện của họ tiết lộ rằng việc khai thác các cuộc thảo luận trên mạng xã hội về các vấn đề sức khỏe có thể cung cấp những hiểu biết mới về nhận thức của bệnh nhân về tác dụng phụ của thuốc và tác động tiềm tàng của chúng đối với việc tuân thủ các liệu pháp được đề xuất.
Holmes cho biết: “Trên Internet, các bệnh nhân đến với nhau từ nhiều khu vực địa lý, từ nhiều chủng tộc và kinh tế xã hội và từ việc điều trị trong các loại cơ sở lâm sàng khác nhau.
“Phạm vi quan điểm này sẽ khó nắm bắt trong một thử nghiệm hoặc khảo sát lâm sàng điển hình và có thể cung cấp dữ liệu có giá trị để hướng dẫn các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe tìm kiếm những cách mới để tương tác với bệnh nhân và giúp họ đưa ra quyết định cải thiện sức khỏe của họ và cung cấp cho họ chất lượng cuộc sống tốt. ”
Nguồn: Hệ thống Y tế Đại học Pennsylvania
