Tôi đang tham gia Tháng Nhận thức về Phổ và Tự kỷ là phức tạp
Tháng 4 là Tháng Nhận thức về Tự kỷ. Mỗi năm, những người trong phạm vi này có một tháng để đưa “tình trạng của chúng ta” - tức là suy nghĩ và giao tiếp khác với các chuẩn mực xã hội đã thống nhất - cho sự chú ý của một nền văn hóa có thể sớm quên đi sự tồn tại của chúng ta. Chúng tôi được cho biết rằng những vấn đề mà chúng tôi với tư cách là học sinh phổ thông phải đối mặt - phân biệt đối xử trong công việc và trường học; sự tàn bạo từ các chuyên gia, nhà cung cấp dịch vụ và cả các bậc cha mẹ; sự tẩy chay và chế giễu của xã hội - sẽ được giảm thiểu nếu mọi người “ý thức hơn”. Điều này thật phức tạp.
Mặt khác, phong trào “chấp nhận không nhận thức” đang phát triển mạnh mẽ do các mạng lưới tự vận động ủng hộ đang diễn ra. Những giọng nói lớn nhất trong lĩnh vực "nhận thức về tự kỷ", đặc biệt là Tự kỷ Nói, chỉ dành riêng cho không-người theo cách có hại và vô hiệu. Họ tuyên truyền những thông tin sai lệch về trải nghiệm thực tế của người tự kỷ và tạo ra môi trường để khuyến khích và nuôi dưỡng sự cảm thông đối với những bậc cha mẹ giết con họ tự kỷ. Họ hạn chế khả năng giao tiếp bằng ngôn ngữ nói hoặc viết và ủng hộ cho các "phương pháp điều trị" hoặc "can thiệp" như ABA hoặc các lớp kỹ năng xã hội buộc mọi người phải cố gắng để phù hợp và tiến gần đến chức năng điển hình thần kinh nhất có thể trong khi coi thường con người mà họ đang có. Ý tưởng mọi người trên phổ là con người với cảm xúc của con người cần được đáp ứng bằng sự chấp nhận, không chỉ đơn giản là nhận thức.
Tuy nhiên, rộng hơn, tôi nghĩ phần lớn sự “thờ ơ” mà chúng ta đang thấy trong đời sống công cộng - tỷ lệ cử tri đi bỏ phiếu thấp, các phong trào hoạt động rầm rộ, khiến nhiều người dường như chỉ đơn giản là đốt đầu họ trong cát - thực ra là “sự mệt mỏi về nhận thức”. Chúng tôi không có quá ít thông tin; trong một xã hội toàn cầu với chu kỳ tin tức 60 giây, nơi chúng ta có quyền truy cập vào nhiều thông tin hơn mọi lúc mà chúng ta có thể tiêu hóa đúng cách trong suốt cuộc đời và công nghệ để duy trì kết nối với nó mỗi ngày, tôi nghĩ chúng ta cũng đã nhiều thông tin. “Nhận thức về chứng tự kỷ” làm suy giảm thực tế hàng ngày, từng phút, từng giờ của toàn bộ nhóm người vì một nguyên nhân. Một tháng duy nhất dành cho “nhận thức về chứng tự kỷ” có thể khiến trải nghiệm và cuộc sống của một trong số 68 trẻ em, không nói gì đến những người lớn có thể hoặc có thể không được chẩn đoán, là một chủ đề tùy chọn để tham gia hay không.
Mặt khác, khi tôi đã tìm kiếm các dịch vụ và hỗ trợ sau khi được chẩn đoán mắc chứng ASD ở tuổi 28, tôi đã vấp phải sự thiếu hiểu biết sâu sắc và từ chối hoàn toàn từ phía các chuyên gia tuyên bố cung cấp hỗ trợ nói trên. Nhân viên xã hội, nhân viên tại các cơ quan phục hồi chức năng nghề nghiệp và thậm chí cả các nhà trị liệu được đào tạo chuyên sâu đều bị bối rối bởi sự pha trộn giữa quà tặng và nhu cầu của tôi; Tôi thường giáo dục các chuyên gia và nhà cung cấp dịch vụ ngay cả khi tôi đang trả tiền cho sự giúp đỡ của họ. Nhiều người, đặc biệt là phụ nữ, bị chẩn đoán nhầm với rối loạn nhân cách ranh giới hoặc thậm chí là tâm thần phân liệt khi họ thực sự thuộc phổ tự kỷ.
Vì vậy, nhận thức dường như vẫn còn thiếu và sự thiếu hụt này, đặc biệt là giữa các chuyên gia và nhà cung cấp dịch vụ, thậm chí còn tạo ra nhiều rào cản hơn cho những người trong phạm vi này. Nhưng “nâng cao nhận thức” được thực hiện bởi các nhóm nổi tiếng và được tôn trọng như Autism Speaks, đòi hỏi người tự kỷ phải biện minh cho những kinh nghiệm và sự tồn tại của họ đơn giản vì họ không dễ dàng hiểu được nếu không có nỗ lực bởi những người mắc bệnh thần kinh. Một định kiến tai hại về người tự kỷ là chúng ta “thiếu sự đồng cảm” nhưng ai, trong tình huống nêu trên, lại thiếu sự đồng cảm ở đó?
“Sự chấp nhận” ở trên hình thức “nhận thức” hiện tại dường như là cách tiếp cận chữa bệnh và hòa nhập hơn, đặc biệt là bởi vì, cách mà những tiếng nói phóng đại nhất đang tham gia vào “nhận thức” vẽ nên chứng tự kỷ không phải là thứ để “nhận thức” mà là những người tự kỷ như mọi người cần "cẩn thận". Nhưng chúng tôi, những người tự kỷ được yêu cầu thu hẹp khoảng cách được tạo ra bởi sự khác biệt về điển hình thần kinh / ASD mỗi ngày mà chúng tôi muốn ra ngoài thế giới; "Sự chấp nhận" dường như không đi đủ xa khi yêu cầu những người mắc bệnh thần kinh trả lại nỗ lực. Tôi cũng không phải để "chấp nhận" như một sự trao tay hay một đặc ân. Chấp nhận theo nghĩa đen có nghĩa là "hành động hoặc quá trình được nhận là đầy đủ hoặc phù hợp, thường là để được nhận vào một nhóm;" một trong những định nghĩa của “nhận thức” là “mối quan tâm và sự quan tâm được thông báo đầy đủ về một tình huống hoặc sự phát triển cụ thể”. Từ quan điểm của người tự kỷ này, đã đến lúc cho cả hai.