Giảm kỳ thị bệnh Alzheimer có thể tăng cường nghiên cứu

Một nghiên cứu mới cho thấy nghiên cứu đang diễn ra về bệnh Alzheimer có thể bị thách thức bởi sự kỳ thị liên quan đến căn bệnh này. Mối quan tâm này xuất phát từ kết quả của một cuộc khảo sát quốc gia phát hiện ra rằng mọi người có thể sợ thừa nhận họ mắc bệnh Alzheimer’s giai đoạn đầu vì sợ bị phân biệt đối xử - đặc biệt là những hạn chế tiềm ẩn về bảo hiểm y tế của họ.

Các nhà nghiên cứu cho biết những nỗi sợ này có thể được khắc phục bằng cách xây dựng các chính sách mới để bảo vệ các cá nhân. Việc không tiết lộ các triệu chứng ban đầu có thể có hoặc không có thể là bệnh Alzheimer cản trở khả năng được chăm sóc kịp thời của một cá nhân. Ngoài ra, một người có thể bỏ lỡ cơ hội tham gia vào các nghiên cứu lâm sàng để khám phá các liệu pháp điều trị tiềm năng.

Phát hiện này là kết quả của một cuộc khảo sát quốc gia về niềm tin, thái độ và kỳ vọng thường liên quan đến bệnh Alzheimer. Kết quả khảo sát xuất hiện trong Alzheimer’s & Dementia: Tạp chí của Hiệp hội Alzheimer’s.

Shana Stites, Psy.D., từ Trường Y Perelman, Đại học Pennsylvania, cho biết: “Chúng tôi nhận thấy rằng những lo ngại về sự phân biệt đối xử và những phán xét quá khắt khe về mức độ nghiêm trọng của các triệu chứng là phổ biến nhất.

“Bằng cách hiểu mối quan tâm lớn nhất về căn bệnh này là gì, chúng tôi có thể giúp phát triển các chương trình và chính sách để giảm kỳ thị về bệnh Alzheimer.”

Nghiên cứu bao gồm một mẫu ngẫu nhiên gồm 317 người trưởng thành được yêu cầu phản ứng với một mô tả hư cấu về một người mắc chứng sa sút trí tuệ do bệnh Alzheimer giai đoạn nhẹ. Các nhà nghiên cứu yêu cầu những người được hỏi đọc một đoạn ngắn và sau đó hoàn thành cuộc khảo sát.

Ba đánh giá khác nhau đã được đưa ra đối với tình trạng của người hư cấu. Những người trả lời được cho biết rằng tình trạng của người đó sẽ xấu đi, cải thiện hoặc không thay đổi.

Hơn một nửa số người được hỏi (55%) cho rằng người bị suy giảm nhận thức nhẹ hoặc sa sút trí tuệ do bệnh Alzheimer’s sẽ bị chủ lao động phân biệt đối xử và không được đưa ra quyết định về y tế.

Gần một nửa dự kiến ​​bảo hiểm y tế của một người sẽ bị hạn chế do dữ liệu trong hồ sơ y tế (47 phần trăm), kết quả hình ảnh não (46 phần trăm) hoặc kết quả xét nghiệm di truyền (45 phần trăm). Những con số này tăng lên khi những người tham gia khảo sát được thông báo rằng tình trạng của người bị bệnh Alzheimer’s sẽ xấu đi theo thời gian.

Kết quả nghiên cứu cho thấy những người được hỏi tiếp tục lo ngại về tài liệu trong hồ sơ y tế hoặc kết quả xét nghiệm, mặc dù thực tế là có một số biện pháp bảo vệ chống lại sự phân biệt đối xử bảo hiểm y tế dựa trên gen thông qua Đạo luật Không phân biệt đối xử về Thông tin Di truyền năm 2008 (GINA).

Tuy nhiên, những mối quan tâm đó của công chúng cũng bao gồm các vấn đề không được giải quyết trong luật đó, bao gồm cả kết quả hình ảnh não.

Ngoài ra, các tác giả nghiên cứu phát hiện ra rằng khi được cho biết tiên lượng của một người hư cấu sẽ cải thiện theo thời gian, số người được hỏi mong đợi rằng người đó sẽ bị phân biệt đối xử hoặc bị loại trừ sẽ xấu đi từ 24% đến 41% so với khi được nói với người đó.

Theo các nhà nghiên cứu, điều này cho thấy những tiến bộ trong liệu pháp cải thiện tiên lượng của bệnh Alzheimer’s có thể giúp giảm kỳ thị.

Maria C. Carrillo, Tiến sĩ, Giám đốc Khoa học, Hiệp hội Bệnh Alzheimer cho biết: “Sự kỳ thị đáng tiếc liên quan đến bệnh Alzheimer có thể ngăn cản mọi người nhận được chẩn đoán họ cần hoặc cơ hội can thiệp sớm để cải thiện chất lượng cuộc sống của họ.

“Chúng ta cần giảm kỳ thị để khuyến khích những người mắc bệnh Alzheimer’s nhẹ hoặc thậm chí không có triệu chứng đăng ký tham gia các thử nghiệm phòng ngừa để tìm ra phương pháp điều trị hiệu quả. Những phát hiện khảo sát này cũng có thể có ý nghĩa đối với mục tiêu quốc gia là phát triển một liệu pháp hiệu quả vào năm 2025. ”

Carrillo nhấn mạnh tầm quan trọng của việc chẩn đoán sớm cho những người mắc bệnh Alzheimer và các chứng sa sút trí tuệ liên quan và gia đình của họ để có thêm thời gian lập kế hoạch cho tương lai. Chăm sóc tối ưu gắn liền với việc cùng nhau đưa ra quyết định về các phương pháp điều trị, các lựa chọn sinh hoạt, và các vấn đề tài chính và pháp lý. Hơn nữa, việc xây dựng đội ngũ chăm sóc giúp quản lý bệnh dễ dàng hơn.

Nguồn: AAlzheimer’s Association / EurekAlert