"Ít nhất bạn không có ..." Làm thế nào để hỗ trợ một người bị bệnh mãn tính
Có những chẩn đoán như đau cơ xơ hóa, lupus, tiểu đường, viêm khớp hoặc bệnh thần kinh mà một số người phải điều hướng. Nó có thể có nghĩa là ngủ trưa trên cơ sở cần thiết, tham gia vào các quy trình kiểm soát cơn đau, giao nhiệm vụ, thương lượng lại các thỏa thuận và trong những trường hợp nghiêm trọng, thực hiện các thay đổi lớn về lối sống, chẳng hạn như xin khuyết tật hoặc thuê người giúp việc tại nhà.
Một khuôn mặt tươi cười có thể che giấu nỗi đau nặng nề mà người đó đã học cách đối phó. Người phụ nữ mà tôi đã giới thiệu ở trên vẫn đang giữ công việc và nuôi con với chồng. Giữa những trách nhiệm đó, lịch của cô ấy chứa đầy các cuộc hẹn khám sức khỏe. Nó đã trở thành 'bình thường mới' của cô ấy trong 10 năm qua.
Cô ấy ước rằng mọi người sẽ không nghi ngờ cô ấy. Khi tôi yêu cầu cô ấy nói rõ hơn, cô ấy giải thích rằng chỉ có một số người mà cô ấy biết mới thực sự hiểu được cảm giác của cô ấy hạn chế như thế nào và rằng ‘xã hội’ đánh giá những người như cô ấy. Tôi nhắc cô ấy rằng nhiệm vụ chính của cô ấy là làm bất cứ điều gì có thể để chăm sóc bản thân mà không phải gánh thêm gánh nặng đó và bằng cách giáo dục những người mà cô ấy biết rằng cô ấy cũng đang giáo dục xã hội.
Một thách thức khác mà những người mắc bệnh mãn tính phải đối mặt là sự phân đôi giữa 'ngày tốt và ngày xấu'. Nếu ai đó có một chuỗi ngày không đau đớn hoặc hoạt động tốt hơn, gia đình hoặc bạn bè của họ có thể thở phào nhẹ nhõm rằng họ 'tốt hơn' và có nhiều kỳ vọng hơn cho những gì họ có thể hoàn thành. Ngay cả bản thân người đó cũng có thể đẩy xa hơn những gì có thể khỏe mạnh vì họ đang trải qua một mức độ sinh lực cao hơn. Vào những ngày 'tồi tệ', những người thân yêu của họ có thể nghĩ rằng họ đang phóng đại.
Đôi khi những người bệnh không rõ ràng, hết thìa và không thể tập hợp sức lực để đi thêm một bước nữa. Đó là khi yêu cầu giúp đỡ - dù khó khăn đến mức nào - cũng là cần thiết. Cần phải xem xét lại người mà họ nghĩ họ là ai trong thời điểm này. Người phụ nữ này cho biết cô ấy có thể đã đoán trước cảm giác gần như mất khả năng lao động vào vài thập kỷ trong tương lai, nhưng không phải ở độ tuổi 40. Tôi nhắc nhở cô ấy rằng mặc dù tôi có 20 năm bên cô ấy, nhưng có những lúc tôi cũng không thể thụ thai vì cảm giác bị giới hạn. Khi tôi nhận ra mình đang rơi vào tình trạng khủng hoảng sức khỏe, như tôi đã trải qua kể từ năm 2013 (bệnh zona, đau tim, sỏi thận, mệt mỏi tuyến thượng thận và viêm phổi theo thứ tự xuất hiện), tôi đã tự hỏi tình trạng suy giảm sẽ tiếp tục kéo dài bao lâu. Vì tôi làm việc với khách hàng trị liệu, tôi muốn hiểu rõ nhất có thể mà không cần phải trải nghiệm những gì họ làm. Như may mắn sẽ có, tất cả các điều kiện đã tiêu tan với tác động nhỏ còn lại.
Có nhiều cách mà chúng ta có thể hỗ trợ người bị đau - mà không cần thêm vào.
- Hãy lắng nghe mà không cảm thấy cần phải đưa ra câu trả lời.
- Hãy để họ thể hiện đầy đủ các cảm xúc như buồn bã, tức giận, thất vọng, hoặc cảm giác rằng cơ thể của họ đã phản bội họ.
- Đề nghị giúp đỡ những công việc mà họ có thể làm được mà không cần suy nghĩ kỹ trong quá khứ.
- Cũng như vậy trong bất kỳ tình huống nào xảy ra mất mát (ngay cả khi mất hoạt động ở một số khu vực), đừng nói với họ rằng bạn biết họ cảm thấy thế nào. Chúng tôi là những cá nhân độc nhất.
- Nhắc nhở họ về giá trị của họ ngay cả khi họ không còn nóng nảy và thịnh soạn như trước.
- Hãy nhạy cảm với những gì gây ra các triệu chứng khi chuyển động, chẳng hạn như sự thay đổi nhiệt độ phòng, xung quanh một số mùi thơm, đèn sáng, đám đông hoặc tiếng ồn.
- Hiểu mối liên hệ giữa điều kiện vật chất và trạng thái cảm xúc. Một người nào đó có khả năng bị tăng lo lắng khi dự đoán các triệu chứng trầm trọng hơn.
- Hãy cho họ biết rằng bạn 'nhìn thấy họ' để biết họ thực sự là ai và chẩn đoán không xác định họ.
Một số góc nhìn bổ sung về cuộc trò chuyện:
“Tôi chỉ đang nghĩ về hành vi hoặc cách điều trị đó. Giống như chúng ta không được phép cảm nhận về tình trạng của chính mình bởi vì người khác quan trọng hơn. Và đôi khi nó có ý tốt, nhưng đôi khi nó lại mang ý nghĩa xúc phạm và hạ thấp giá trị. "
“Tôi biết điều này quá rõ. Chồng tôi bị đau mãn tính và các triệu chứng liên quan khác mà không thể nhìn thấy bất kỳ hình ảnh chụp nào. Khiến một số người khó hiểu và cũng phải nhận khuyết điểm. "
"Tôi mắc một số bệnh vô hình ... chúng tôi nghe thấy tất cả những điều khó tin."
“Tôi nghĩ rằng chúng ta có một xã hội luôn phủ nhận sự yếu đuối của con người, bệnh tật và sự vô thường. Vì vậy, tôi nghĩ họ không biết phải nói gì vì họ không hiểu hoặc đang ở trong trạng thái sợ hãi. "
“Tôi nghĩ không bao giờ được thốt ra bất kỳ nhận xét nào bắt đầu bằng‘ ít nhất là… ’!”
"Điều đó thật là sa thải và quá đáng lo ngại."
“Chà. Tôi đã trải qua một số nhận xét thiếu suy nghĩ tương tự. Nhiều căn bệnh là vô hình và những gì mọi người không biết là những người mắc chúng và đang cố gắng rất nhiều để xuất hiện tốt và 'bình thường' với thế giới bên ngoài và đó là một cuộc đấu tranh mỗi ngày. "
“Đối phó với cơn đau mãn tính là rất khó khăn và không bao giờ được coi là điều gì đó nhỏ nhặt. Đau mãn tính không được điều trị / không được chăm sóc có thể dẫn đến các vấn đề sức khỏe nghiêm trọng khác. Thiền là một cách tuyệt vời để giải quyết cơn đau. "
“Tôi cảm thấy điều rất quan trọng là phải bỏ qua suy nghĩ của người khác. Đó là thực tế của họ. Tất cả chúng ta đôi khi vô cảm vì những lý do khác nhau. Bệnh tật của chúng ta là biểu hiện của chính chúng ta. Ở đó không phải để mọi người thương hại chúng tôi hoặc khuyến khích chúng tôi. Khi chúng ta còn là một đứa trẻ, chúng ta cảm thấy mọi lời nói đáng sợ mà người khác nói với chúng ta. Là người lớn, chúng ta có trách nhiệm không mong đợi những người xung quanh hành động theo kế hoạch của mình. Điều đó không bao giờ hiệu quả. Đứa con 12 tuổi của tôi đã được chẩn đoán mắc bệnh Lyme gần đây và chính cậu ấy đã nói ít nhất nó không phải là ung thư. Tôi không chắc anh ta lấy cái đó ở đâu. Nhưng với anh ấy, đó là điều tồi tệ nhất. "
