Công cụ mới mang lại tiếng nói cho người chăm sóc gia đình của bệnh nhân chấn thương não

Một công cụ mới tìm cách đưa ra tiếng nói cho những người chăm sóc gia đình của bệnh nhân chấn thương sọ não (TBI). Những người chăm sóc này thường dành vô số giờ để chăm sóc các nhu cầu hàng ngày của các thành viên trong gia đình mà tâm trạng, suy nghĩ và khả năng của họ dường như thay đổi chỉ sau một đêm.

Được phát triển bởi các nhà nghiên cứu trên khắp đất nước, những người đã làm việc với hàng trăm người chăm sóc TBI, công cụ này cung cấp một phương pháp tiêu chuẩn mới để đo lường các tác động về thể chất, tinh thần và cảm xúc của việc chăm sóc những người sống sót sau TBI.

Noelle Carlozzi, Tiến sĩ, nhà tâm lý học của Trường Y Đại học Michigan, người dẫn đầu nỗ lực cho biết: “Những người chăm sóc những người mắc bệnh TBI không được chú trọng và bị coi thường.

"Hệ thống y tế điều trị bệnh nhân và đưa họ về nhà, nhưng đằng sau nhiều bệnh nhân bị thương nặng của chúng tôi là những người chăm sóc gia đình, những người mà chúng tôi không làm đủ để đào tạo, hỗ trợ hoặc nghiên cứu một cách khoa học."

Các nhà nghiên cứu hy vọng công cụ, được gọi là Hệ thống đo lường TBI-CareQOL, có thể tạo cơ sở cho một làn sóng nghiên cứu mới có thể dẫn đến hỗ trợ tốt hơn cho cả bệnh nhân và người chăm sóc của họ, cũng như kết quả trong các chương trình đào tạo và hỗ trợ người chăm sóc, thậm chí cả người chăm sóc các chính sách hoàn trả.

Công cụ mới đo lường trạng thái sức khỏe và tinh thần hiện tại của người chăm sóc cũng như cách những trạng thái này thay đổi theo thời gian. Tình trạng của người chăm sóc tốt như thế nào cũng có thể ảnh hưởng đến tình trạng của bệnh nhân, chẳng hạn như với liệu pháp, thuốc men và các vấn đề sức khỏe hành vi.

Công cụ này bao gồm các biện pháp:

• người chăm sóc cảm thấy mất mát như thế nào đối với bản thân hoặc người thân mà họ đang chăm sóc;
• họ cảm thấy lo lắng đến mức nào về khả năng có xu hướng đáp ứng nhu cầu của người thân;
• họ cảm thấy bị mắc kẹt như thế nào trong vai trò là người chăm sóc, và;
• bao nhiêu căng thẳng với những yêu cầu hàng ngày về việc chăm sóc của người thân yêu đối với họ, bao gồm cả cảm giác căng thẳng, choáng ngợp hoặc thậm chí bị áp chế bởi trách nhiệm của người chăm sóc.

Nhiều bệnh nhân TBI đã phải chịu đựng thương tật của họ khi còn sống, và nhiều người trong thời gian phục vụ quốc gia. TBI là thương tích phổ biến nhất trong số các thành viên dịch vụ trở về sau các cuộc chiến ở Iraq và Afghanistan, với gần 384.000 thành viên dịch vụ và cựu chiến binh bị ảnh hưởng. Một phần ba trong số họ và 90.000 dân thường khác bị TBIs mỗi năm, bị tàn tật từ trung bình đến nặng do thương tích của họ.

Để phát triển công cụ này, nhóm nghiên cứu đã làm việc với 560 nhân viên chăm sóc, những người đã chăm sóc 344 dân thường và 216 thành viên nghĩa vụ quân sự hoặc cựu chiến binh đã bị TBI hơn một năm trước đó.

Các nhà nghiên cứu cũng được phép xem xét hồ sơ y tế của các bệnh nhân mà các nhân viên chăm sóc đang chăm sóc để họ có thể biết mức độ nghiêm trọng của chấn thương và các thông tin khác.

“Chúng tôi hy vọng rằng ngoài việc sử dụng TBI-CareQOL để nghiên cứu, các bác sĩ lâm sàng sẽ áp dụng các biện pháp này để sàng lọc những người chăm sóc khi bệnh nhân mắc TBI đến khám tại phòng khám và tìm ra ai cần các dịch vụ bổ sung,” Carlozzi nói. Cô lưu ý rằng những người chăm sóc thường tham gia các cuộc hẹn với người thân của họ vì bệnh nhân mắc bệnh TBI có thể khó nhớ hoặc báo cáo chính xác những gì bác sĩ lâm sàng của họ đã nói hoặc khuyến nghị.

Trong các bài báo sắp tới, nhóm nghiên cứu sẽ báo cáo những phát hiện của họ từ các biện pháp liên quan đến việc phá vỡ cuộc sống gia đình - một chủ đề có tầm quan trọng đặc biệt đối với những người chăm sóc quân nhân và cựu chiến binh, những người thường có con nhỏ phải chăm sóc cùng lúc họ đang chăm sóc Vợ / chồng của nạn nhân TBI. Họ cũng hy vọng sẽ làm được nhiều hơn nữa để đo giấc ngủ và mức độ hoạt động ở những người chăm sóc.

Các kết quả đánh giá nghiêm ngặt của công cụ hiện được xuất bản trong một phụ lục đặc biệt cho tạp chí Lưu trữ Y học Vật lý và Phục hồi chức năng.

Nguồn: Michigan Medicine- University of Michigan