Nhóm hỗ trợ trực tuyến cho các mối quan tâm về sức khỏe
Tôi không chắc bằng cách nào hoặc tại sao đây là "tin tức" trong thời đại ngày nay Bưu điện Washington, nhưng dường như bệnh nhân đang đăng nhập vào Internet để được hỗ trợ tinh thần và trao đổi thông tin về các mối quan tâm về sức khoẻ (và sức khoẻ tâm thần) của họ. Ai sẽ thu được nó? Người hỏi thăm Philadelphia, đối với một người đã viết một bài báo rất tương tự vào năm 1995 (vâng, đó là 12 năm trước).
Những câu chuyện cá nhân trong bài viết rất hay và nó giúp bạn nhận ra cách mọi người vẫn đang khám phá ra rằng Internet có thể là một nguồn hỗ trợ tuyệt vời ngoài việc đọc những thông tin mới nhất về điểm số thể thao hoặc người nổi tiếng yêu thích của bạn. Nó giúp thúc đẩy thực tế là hàng triệu người trên khắp thế giới đã sử dụng Internet để được hỗ trợ sức khỏe trực tuyến như vậy.
Nhưng tôi phải tự hỏi rằng phóng viên đã nghiên cứu bao nhiêu khi cô ấy viết những điều như:
Nhưng cho đến gần đây, những người mắc chứng rối loạn hiếm gặp thường gặp khó khăn trong việc kết nối với những người mắc phải tình trạng tương tự. Henderson đã sớm phát hiện ra việc sử dụng hợp lý e-mail và Internet có thể giảm bớt cảm giác bị cô lập và làm suôn sẻ con đường học cách sống chung với căn bệnh của họ.
Điều này thực tế không chính xác. Các nhóm bệnh hiếm gặp đầu tiên xuất hiện trên Internet vào cuối những năm 1980. Trên thực tế, các bệnh hiếm gặp và rối loạn bị kỳ thị là những nhóm hỗ trợ đầu tiên hình thành trực tuyến, chính vì sự khó khăn trong việc tìm kiếm những người khác có vấn đề.
Việc một số công ty hiện đang tìm cách thu lợi từ những căn bệnh hiếm gặp này là điều mới mẻ và đáng tin cậy, chứ không phải thực tế là chúng đã tồn tại trực tuyến ở các địa điểm khác trong nhiều năm (điều này được bỏ qua trong bài báo). Bài báo sẽ cân bằng hơn (và có thể có nhiều thông tin) nếu nó cũng xem xét các công ty Web 2.0 / Health 2.0 khác trong lĩnh vực này, chẳng hạn như Revolution Health hoặc Daily Strength. Và sẽ đặc biệt tuyệt vời nếu được thấy sự gắn bó và công nhận của các tổ chức trường học cũ, những người đã làm việc này trong một thời gian dài (như Hiệp hội Tài nguyên Trực tuyến về Ung thư, tổ chức có nhiều nhóm hỗ trợ bệnh ung thư hiếm gặp).
* * *
Một công ty phát triển cộng đồng trực tuyến 2 năm tuổi có trụ sở tại DC và Tổ chức Quốc gia về Rối loạn Hiếm gặp, Inc. (NORD) có một số gợi ý về những điều cần tìm trong các nhóm hỗ trợ trực tuyến, với những thứ như sau:
Kiểm tra phần bên ngoài của bất kỳ trang web nào bạn đang xem xét đăng ký.
Trang web càng đáng tin cậy, thì thông tin bạn có thể thu thập được từ đó càng đáng tin cậy. Hơn 2.700 nhóm được liệt kê trong chỉ mục của NORD về các tổ chức đã được kiểm tra để tuân thủ các quy tắc của NORD về đạo đức, sản xuất lợi nhuận và hơn thế nữa.
Putkowski nói: “Một số nhóm rất nổi tiếng không có trong cơ sở dữ liệu của chúng tôi vì họ có các chương trình nghị sự chính trị mạnh mẽ.
Sai: Không có nghiên cứu nào cho thấy điều này thực sự đúng, mặc dù đó là một trong những điều mà tất cả chúng ta đều tin tưởng. Và “niềm tin” là một khái niệm khá viển vông, đặc biệt khi được ghép với “nhóm hỗ trợ trực tuyến”.
NORD khuyên bạn nên kiểm tra với NORD, vì NORD có một cơ sở dữ liệu về các tổ chức mà nó đã được kiểm tra (tôi nói là “đại loại”, vì không có tổ chức nào trong số này được kiểm tra khả năng cung cấp một cộng đồng hỗ trợ trực tuyến an toàn, bảo mật và đáng tin cậy) .
Phần còn lại của bài báo là có vẻ như NORD thực sự chỉ đề nghị kiểm tra cơ sở dữ liệu của mình để tìm các tổ chức nhóm hỗ trợ bệnh hiếm gặp. Bạn sẽ không tìm thấy các nhóm sức khỏe chính thống trong cơ sở dữ liệu của họ.
