Cuốn sách tuyệt vời nhất về Parkinson mà bạn chưa từng nghe
Một trong những tình trạng mà chúng tôi đề cập tại NeuroTalk là bệnh Parkinson. Sau khi nói chuyện trong nhóm hỗ trợ bệnh nhân Parkinson trong một vài năm, một nhóm bệnh nhân mắc bệnh Parkinson đã quyết định rằng những câu chuyện của họ không được kể nhiều bằng những cuốn sách có sẵn vào thời điểm đó. Và thực sự không có một cuốn sách hướng dẫn toàn diện nào cho bệnh nhân Parkinson, gia đình và những người thân yêu của họ.
Vì vậy, nhóm bệnh nhân điện tử này quyết định tạo riêng của họ. Kết quả tuyệt vời được gọi là Việc theo đuổi bệnh Parkinson vùng ngoại vi và nó hiện đã có sẵn.
Đừng để cái tiêu đề kỳ quặc đánh lừa bạn vì thành thật mà nói, tôi chưa bao giờ thấy một cuốn sách cụ thể về bệnh tuyệt vời hơn trong đời. Và mặc dù tôi có chút thành kiến (cho rằng nhóm đã tìm thấy nhau trên một trong các cộng đồng của chúng tôi; và tôi đã viết tiếp cho nó), tôi nghĩ nếu bạn chọn một bản sao - cho dù trực tuyến hay tại thư viện địa phương của bạn - bạn ' Tôi đồng ý.
Nhóm bệnh nhân đã phối hợp, thiết kế, viết và chỉnh sửa cuốn sách được gọi là Parkinson’s Creative Collective. Họ là một tổ chức phi lợi nhuận và mô tả Parkinson theo cách này:
Bệnh Parkinson (PD) là một bệnh rối loạn thần kinh thoái hóa tiến triển mà hiện nay không có cách chữa trị.
Được coi là một căn bệnh của tuổi già, nó có thể và ảnh hưởng đến mọi người ở mọi lứa tuổi. Người ta ước tính rằng có khoảng 4.000.000 người mắc bệnh Parkinson trên toàn thế giới, với ước tính rằng con số này sẽ tăng lên khoảng 6.000.000 vào năm 2030.
Nó được điều trị bằng liệu pháp thay thế dopamine, ban đầu có thể rất thành công, nhưng theo thời gian có thể trở nên khó sống chung với căn bệnh này.
Đây là cách họ mô tả hành trình của mình:
Năm 2008, một nhóm các nhà văn trực tuyến trên hội đồng Bệnh Parkinson của Psych Central’s Neurotalk đã quyết định tiếp tục vận động chính sách của họ hơn nữa và mở rộng kiến thức tập thể của những người sống chung với Bệnh Parkinson cho nhiều đối tượng hơn. Điều này một phần được truyền cảm hứng bởi mong muốn chuyển trải nghiệm được chia sẻ và kiến thức chuyên môn trong tình trạng của họ đến một nơi mà kiến thức này có thể được mang đến cho những người mà PD chạm vào cuộc sống và tìm kiếm câu trả lời cho câu hỏi của họ và một phần là phản hồi để biết rằng còn thiếu nhận thức, ngay cả ở những người làm việc trong ngành y tế, nghiên cứu, gây quỹ, chăm sóc và những nơi khác, về bệnh Parkinson.
Sau một số cuộc thảo luận trên diễn đàn Neurotalk, rõ ràng rằng một cuốn sách theo một cách nào đó đã tồn tại, trong các bài đăng của những người tham gia diễn đàn và điều cần thiết là trích xuất bản chất của thông tin mà những người mắc bệnh Parkinson đã chia sẻ trong nhiều năm.Vì diễn đàn có nguồn gốc từ các Cộng đồng Braintalk trước đó và thậm chí là ngược dòng thời gian, nên nó đã quyết định đưa vào lịch sử của việc vận động PD trực tuyến và kể câu chuyện về cách nó chuyển từ hỗ trợ trực tuyến trong những ngày đầu của Internet, nhiều và rất rộng rãi các nhóm bệnh nhân tồn tại trên phạm vi quốc tế, trong thế giới ảo và như các nhóm vận động rất thực, và các nhà hoạt động cá nhân.
Khi tôi nhận được bản sao của cuốn sách, tôi đã bị thổi bay bởi bản chất toàn diện của nó, thông tin rõ ràng, những câu chuyện xúc động và hương vị quốc tế từ những người mắc bệnh thực tế. Đối với một cuốn sách về căn bệnh khủng khiếp, nó có nhiều màu sắc, minh họa và dễ đọc.
Các chương bao gồm: Những điều cơ bản về Parkinson và hơn thế nữa; PD không chỉ là một chứng rối loạn vận động; giúp đỡ bản thân; chất lượng cuộc sống; những điều khó khăn; Hoạt động PD; vận động hành động; ra quốc tế; và bây giờ chúng ta đang ở đâu. Nó bao gồm một bảng chú giải thuật ngữ hữu ích về tất cả các biệt ngữ kỹ thuật và y tế liên quan đến căn bệnh này.
Nếu bạn hoặc người thân đang bị Parkinson, tôi tin rằng không có cuốn sách nào tốt hơn để xem xét hơn Việc theo đuổi bệnh Parkinson vùng ngoại vi.
Bạn có thể tìm hiểu thêm về Parkinson’s Creative Collective tại đây (cũng như cuốn sách) hoặc xem cuốn sách trên Amazon.
Bài viết này có các liên kết liên kết đến Amazon.com, nơi một khoản hoa hồng nhỏ được trả cho Psych Central nếu sách được mua. Cảm ơn bạn đã ủng hộ Psych Central!
