Gia đình có trẻ tự kỷ thường gặp khó khăn về tài chính

Các hộ gia đình có trẻ em mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ (ASD) thường phải đối mặt với mức độ nghèo đói, khó khăn về vật chất và chi phí y tế cao hơn so với các gia đình có trẻ em có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt khác, theo một báo cáo mới từ A.J. Viện Tự kỷ Drexel tại Đại học Drexel ở Pennsylvania.

Báo cáo cũng cho thấy hơn một nửa số trẻ em mắc chứng tự kỷ sống trong các hộ gia đình có thu nhập thấp (thu nhập gia đình dưới 200% mức nghèo của liên bang, hoặc FPL, với thu nhập 48.500 đô la cho một gia đình bốn người) và 30% sống trong rất thấp. - chào mừng các hộ gia đình (thu nhập hộ gia đình dưới 100% FPL, $ 24,250 cho một gia đình bốn người).

Các gia đình sống trong cảnh nghèo đói có ít nguồn lực để dự phòng hơn và đặc biệt dễ bị tổn thương khi phải đối mặt với những gánh nặng như chi phí liên quan đến chăm sóc, giảm thu nhập do nghỉ việc để chăm sóc, và mất kết nối với các dịch vụ và hỗ trợ.

“Tôi đã nói chuyện với vô số gia đình có trẻ em mắc chứng tự kỷ trong 20 năm qua, những người đang phải vật lộn với thách thức kép trong việc nuôi dạy một đứa trẻ có nhu cầu đặc biệt VÀ đáp ứng các nhu cầu cơ bản của cả gia đình,” Tiến sĩ Paul Shattuck nói. Giám đốc Chương trình Kết quả Cuộc sống của Viện Tự kỷ và đồng tác giả của báo cáo.

“Hy vọng của chúng tôi đối với Báo cáo Chỉ số này là nó sẽ nâng cao nhận thức và khơi dậy cuộc thảo luận về những cách mà các gia đình đang gặp khó khăn và cần sự hỗ trợ chung của xã hội.”

Các chương trình mạng lưới an toàn có thể giúp các gia đình ASD được hỗ trợ tài chính và tăng cường khả năng tiếp cận các chương trình và dịch vụ xã hội. Tuy nhiên, hiểu biết hiện tại về việc sử dụng chương trình mạng lưới an toàn trong các hộ gia đình có trẻ em mắc ASD còn hạn chế.Và rất ít nghiên cứu ở cấp độ dân số đã mô tả các đặc điểm của trẻ em mắc ASD từ các hộ gia đình có thu nhập thấp.

“Chúng tôi cần nghiên cứu mô tả và khám phá để có thể lập biểu đồ các loại chương trình mạng lưới an toàn cho các hộ gia đình có thu nhập thấp có trẻ em sử dụng báo cáo ASD và cách họ so sánh với các hộ gia đình có trẻ em không mắc ASD,” Kristy Anderson, nhà nghiên cứu liên kết tại Viện Tự kỷ và tác giả chính.

“Những phân tích như vậy có thể giúp tiết lộ các điều kiện và đặc điểm cụ thể chỉ có ở nhóm dân số thấp trẻ em mắc ASD sống trong cảnh nghèo đói.”

Kết quả cho thấy các gia đình có trẻ em mắc ASD gặp khó khăn về vật chất (không thể tiêu dùng hàng hóa và dịch vụ được coi là tối thiểu cần thiết) thường xuyên hơn nhiều so với các bậc cha mẹ có con có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt khác và trẻ không có nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt.

Gần một nửa cho biết gặp khó khăn trong việc chi trả cho những thứ cơ bản như thực phẩm hoặc nhà ở. Gần một phần ba phải giảm bớt công việc để chăm sóc con mắc chứng tự kỷ. Khoảng 1/5 gia đình gặp khó khăn trong việc chi trả dịch vụ chăm sóc sức khỏe cho con họ và khoảng 15% gặp khó khăn trong việc kiếm thức ăn cho gia đình.

Trẻ nhỏ mắc ASD (3-5 tuổi) và những trẻ thuộc các nhóm dân tộc thiểu số phải đối mặt với nguy cơ khó khăn về vật chất thậm chí còn lớn hơn. Điều này đặc biệt phổ biến đối với một nhóm nhỏ các hộ gia đình sống dưới 200% mức nghèo liên bang, mặc dù mức độ tham gia cao vào các chương trình mạng lưới an toàn.

Hơn 2/3 số hộ gia đình có thu nhập thấp có trẻ em mắc ASD cho biết có người trong gia đình họ được hỗ trợ tiền mặt; sự giúp đỡ từ Chương trình Dinh dưỡng Bổ sung Đặc biệt cho Phụ nữ, Trẻ sơ sinh và Trẻ em (WIC) và Chương trình Hỗ trợ Dinh dưỡng Bổ sung (SNAP); và / hoặc các bữa ăn miễn phí và giảm giá trong năm trước.

Ngoài ra, các gia đình ASD tham gia ít nhất một chương trình mạng lưới an toàn lại kém hơn về ba chỉ số khó khăn về vật chất (khó thanh toán hóa đơn, cha mẹ giảm / ngừng việc và không đủ khả năng chi trả thực phẩm) và có chi tiêu tự túi cao hơn những người có trẻ em bị ngắt kết nối khỏi mạng lưới an toàn.

Các gia đình có trẻ em đã tham gia bảo hiểm y tế công cho biết chi tiêu tự túi thấp hơn và ít có khả năng báo cáo các vấn đề về chi trả cho việc chăm sóc y tế của con mình hơn so với những gia đình có bảo hiểm y tế tư nhân.

Anderson cho biết: “Những phát hiện từ báo cáo này chỉ ra rằng trẻ em mắc ASD thuộc nhóm thiểu số có thể đặc biệt dễ bị tổn thương do ảnh hưởng của nghèo đói và khó khăn. “Với những gì chúng tôi biết về tác động của nghèo đói đối với não đang phát triển và tầm quan trọng của việc can thiệp sớm để cải thiện kết quả cho trẻ tự kỷ, thì nhu cầu thiết yếu về các nguồn lực và chương trình mới với sự hỗ trợ có mục tiêu cho các gia đình này”.

Báo cáo mới này được xây dựng dựa trên Báo cáo Chỉ số Tự kỷ Quốc gia năm 2018 cho thấy nhiều gia đình có thu nhập thấp của thanh thiếu niên ASD dựa vào các chương trình mạng lưới an toàn liên bang để giúp đỡ những thứ như bảo hiểm y tế và trả tiền thực phẩm.

Nguồn: Đại học Drexel