Các gia đình tự kỷ phải đối mặt với nhiều thách thức đánh thuế

Một cuộc khảo sát mới về những người chăm sóc trẻ tự kỷ cho thấy các gia đình có trẻ tự kỷ phải đối mặt với gánh nặng lớn về thể chất, tinh thần và cảm xúc. Hơn nữa, một số gia đình đôi khi bị chế giễu và thậm chí bị buộc tội lạm dụng trẻ em.

Các nhà nghiên cứu của Đại học Rutgers đã khảo sát 25 người chăm sóc của 16 trẻ em từ 2 đến 20 tuổi mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ. Họ tìm cách đánh giá việc chăm sóc ảnh hưởng đến sự năng động trong gia đình, sức khỏe thể chất và tinh thần, và hoạt động xã hội của họ như thế nào. Các điều tra viên cũng hỏi về những lo lắng của người chăm sóc, các hoạt động hàng ngày, các mối quan hệ gia đình và bảo hiểm.

Nghiên cứu xuất hiện trong Tạp chí Quốc tế về Tự kỷ & Khuyết tật liên quan.

Tiến sĩ Xue Ming, giáo sư thần kinh học tại Trường Y Rutgers New Jersey cho biết: “Trong khi sự hiểu biết về tác động của các rối loạn phổ tự kỷ đối với các cá nhân ngày càng tăng, nhận thức về gánh nặng đối với các gia đình chăm sóc những cá nhân này vẫn chưa được thiết lập”.

“Chăm sóc những người thân yêu mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ là việc đánh thuế về mặt tinh thần và thể chất.”

Kết quả nghiên cứu bao gồm:

• tình trạng kiệt quệ về cảm xúc có nhiều khả năng xảy ra ở các gia đình có trẻ mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ chức năng thấp và các tình trạng đồng thời;
• sự cô lập xã hội lớn hơn ở những gia đình cho biết họ bị kiệt sức về tình cảm;
• các gia đình có nhiều hơn một người chăm sóc ít bị kiệt sức về tình cảm và bị cô lập về mặt xã hội;
• các gia đình có điều kiện kinh tế xã hội cao hơn có xu hướng chi nhiều tiền hơn cho việc khám chữa bệnh ngoài chính sách bảo hiểm y tế của họ;
• những gia đình có một đứa trẻ hung hăng và cáu kỉnh có xu hướng bị cô lập với xã hội nhiều hơn và cảm xúc bị kiệt sức;
• Đồng thời các rối loạn hành vi và y tế thường gặp ở những trẻ này.

9 trong số 16 gia đình trong cuộc nghiên cứu cho biết họ bị chế giễu hoặc bị buộc tội lạm dụng trẻ em, họ cho biết hạn chế họ tham dự các sự kiện xã hội, đến những nơi công cộng như nhà thờ, siêu thị và nhà hàng và sử dụng phương tiện giao thông công cộng.

Ming nói: “Điều này cho thấy rằng cộng đồng cần cải thiện tính hòa nhập của họ cho các gia đình có trẻ mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ.

“Nghiên cứu cho thấy cần phải nâng cao nhận thức của cộng đồng về những gánh nặng mà các gia đình này phải đối mặt và cảnh báo các nhà cung cấp dịch vụ y tế để họ hỗ trợ nhiều hơn”.

Các nhà nghiên cứu cũng tin rằng những phát hiện này có thể được sử dụng để vận động cho các nguồn lực tốt hơn cho những trẻ em và gia đình này để cải thiện chất lượng cuộc sống và giảm căng thẳng.

Nguồn: Đại học Rutgers