Phát triển với căn bệnh mãn tính vô hình
Nhìn bề ngoài, vào hầu hết các ngày, bạn trông vẫn ổn, thậm chí hoàn toàn khỏe mạnh. Nhưng bên trong, bạn đang phải vật lộn với chứng đau nửa đầu không thể chịu nổi, mỏi chân, các vấn đề nguy hiểm về tiêu hóa, đau dữ dội và nhiều hơn nữa. Bởi vì mọi người không nhìn thấy những triệu chứng này, họ hiểu sai những gì đang xảy ra, điều này khiến bạn cảm thấy bị phán xét và cô đơn. Và những người này có thể bao gồm tất cả mọi người từ các chuyên gia y tế đến bạn thân của bạn.
Hoặc có thể bạn vẫn chưa nhận được chẩn đoán và những người khác cho rằng tất cả trong đầu bạn. Các khách hàng của Daniela Paolone, những người mắc các bệnh vô hình chưa được chẩn đoán thường cảm thấy vô hiệu và bị bác sĩ và thậm chí là những người thân yêu, điều này khiến họ cũng cảm thấy bị cô lập. Paolone, LMFT, là một nhà trị liệu tâm lý toàn diện, người chuyên làm việc với những người bị bệnh mãn tính, đau đớn và lo lắng. Cô cũng sống chung với căn bệnh hiếm gặp vô hình.
Tuy nhiên, người chỉ trích tồi tệ nhất, kẻ bắt nạt tàn nhẫn nhất, có thể là bạn. Có thể bạn tự dằn vặt mình, tung ra hàng loạt lời lăng mạ. Lười biếng. Yếu. Vô giá trị. Bạn nghĩ những suy nghĩ như: “Đừng ồn ào, đó chỉ là một cơn đau đầu” hoặc “Nếu mọi người khác bị cúm và vẫn có thể qua khỏi cho đến khi hết giờ, thì cái thằng khốn nạn của tôi cũng vậy”.
Các ví dụ sau đến từ Sống sót và phát triển với căn bệnh mãn tính vô hình, một cuốn sách đầy sức mạnh, thực tế, đầy hiểu biết sâu sắc, được viết bởi Ilana Jacqueline, một nhà bảo vệ bệnh nhân chuyên nghiệp mắc hai căn bệnh vô hình hiếm gặp: bệnh suy giảm miễn dịch nguyên phát và bệnh rối loạn chuyển hóa máu. Jacqueline viết blog từng đoạt giải thưởng Let’s Get Better.
Khi mắc một căn bệnh vô hình, bạn có thể cảm thấy như đang giẫm nước — hoặc chết đuối. Bạn cảm thấy thất vọng và choáng ngợp. Đó là điều hoàn toàn dễ hiểu. Rất may, bạn có thể phát triển mạnh. Những lời khuyên dưới đây có thể hữu ích.
Hãy tử tế, nhẹ nhàng và kiên nhẫn với bản thân. Paolone, chủ sở hữu của Westlake Village Counseling ở Westlake Village, California cho biết: “Bạn đã trải qua rất nhiều điều và xứng đáng có thời gian và ân sủng để cảm nhận bất cứ điều gì xảy ra mà không cần phán xét hay tự phê bình. những cảm giác xoáy qua cơ thể bạn.
Nó cũng có thể giúp thực hành các bài tập thở để giảm bớt cảm xúc dữ dội. Ví dụ, Paolone đề xuất trong lần hít thở, nói rằng, "Tôi đang hít thở trong bình tĩnh và năng lượng chữa lành." Khi thở ra, hãy nói, "Tôi đang giải phóng cảm xúc mạnh mẽ đó và cảm thấy nó rời khỏi cơ thể tôi."
Hãy có chiến lược về việc thăm khám bác sĩ. Trong Sống sót và phát triển với căn bệnh mãn tính vô hình, Lauren Stiles, Giám đốc điều hành và đồng sáng lập của Dysautonomia International, chia sẻ các chiến lược vô giá để tận dụng tối đa các cuộc hẹn khám bệnh của bạn:
- Trước khi đặt lịch hẹn, hãy tự hỏi bản thân tại sao bạn muốn đến gặp bác sĩ này. Có thể bạn đang tìm kiếm ý kiến thứ hai. Có thể họ cung cấp một bài kiểm tra hoặc điều trị đặc biệt.
- Lập bốn danh sách: 1) các câu hỏi của bạn, từ mức độ khó nhất đến mức độ thấp nhất; 2) các triệu chứng của bạn, từ khó chịu nhất đến ít nhất; 3) chẩn đoán trước của bạn; và 4) thuốc hiện tại của bạn và dị ứng thuốc. Viết tên và ngày hẹn của bạn trên mỗi trang. Yêu cầu bác sĩ hoặc nhân viên đưa các bản sao vào biểu đồ của bạn và có các bản sao của riêng bạn để nói chuyện với bác sĩ.
- Giả sử cuộc hẹn của bạn sẽ là 15 phút.
- Đừng nói những điều tồi tệ về các bác sĩ hoặc bệnh viện khác (ngay cả khi họ thật tồi tệ); hoặc mang theo một tập hồ sơ bệnh án khổng lồ của bạn vào phòng thi. “Chất kết dính đó rất dễ bị hiểu sai thành chứng đạo đức giả, người tìm kiếm sự chú ý hoặc bệnh nhân quá phức tạp để tham gia.”
- Khi kết thúc cuộc hẹn, hãy đảm bảo rằng bạn đã nắm rõ kế hoạch trò chơi. “Bác sĩ chỉ định xét nghiệm hay viết đơn thuốc? Bạn đi kiểm tra ở đâu? Ai sẽ được bảo hiểm chấp thuận cho các cuộc kiểm tra? Bạn sẽ nhận được kết quả như thế nào? Khi nào bạn nên quay lại tái khám? ”
Thường xuyên đánh giá lại. Thật khó để đưa ra quyết định về việc điều trị của bạn. Trong cuốn sách, Jacqueline chia sẻ một danh sách tuyệt vời các câu hỏi để giúp bạn lùi lại một bước, tái tập trung và ghi nhớ điều gì quan trọng đối với bạn và điều bạn muốn: “Tôi sẵn sàng từ bỏ điều gì để cảm thấy tốt nhất? Tôi sẵn sàng đối phó với những tác dụng phụ nào? Tôi muốn cam kết dành bao nhiêu thời gian và năng lượng để điều trị? Tôi sẵn sàng chịu đựng bao nhiêu đau khổ? Tôi tin tưởng bác sĩ nào? Bác sĩ chuyên khoa nào hiểu rõ nhất về bệnh của tôi? Làm thế nào tôi có thể truyền đạt các triệu chứng của mình một cách hiệu quả nhất? Tôi có thể thực hiện các bước phòng ngừa nào để tạo cho mình cơ hội tốt nhất để vượt qua các đợt bùng phát bệnh? "
Tập trung vào chất lượng cuộc sống của bạn. Một ngày của bạn có thể dễ dàng trở thành tất cả về chẩn đoán của bạn, tất cả về nghiên cứu không bao giờ kết thúc và các chuyến thăm khám bác sĩ không bao giờ kết thúc. Chăm sóc bản thân là quan trọng. Nhưng chăm sóc bản thân cũng bao gồm tập trung vào chất lượng cuộc sống của bạn. Như Jacqueline viết, "bạn phải tạm dừng cuộc săn lùng câu trả lời bất tận và tự hỏi bản thân," Tôi sẽ xử lý thế nào khi sống chung với căn bệnh của mình hôm nay? "
Ví dụ, Paolone đề xuất thường xuyên tham gia vào các hoạt động khiến bạn vui vẻ và thúc đẩy sự bình tĩnh. Có thể bao gồm vẽ, làm bánh, hòa mình vào thiên nhiên, tập yoga với bạn bè, viết thơ hoặc chơi piano.
Suy nghĩ lại nhận định. Đáng buồn thay, khi mắc một căn bệnh vô hình, bạn có thể phải đối mặt với sự phán xét từ những người thân yêu, đồng nghiệp, người lạ. Paolone đã phải tự mình giải quyết vấn đề này — và cô ấy nhận ra rằng phản ứng mang tính phán xét hoặc chỉ trích của một người thực sự phản ánh sự khó chịu của chính họ. Có thể họ không biết phải nói hoặc làm gì.
Nếu một số người nhất định thường xuyên không ủng hộ và đưa ra những nhận xét chê bai, hãy cân nhắc dành ít thời gian hơn cho họ. Hãy nhớ rằng bạn phải quyết định xem căn bệnh của mình có phải là chủ đề thảo luận hay không, Paolone nói. “Xét cho cùng, đó là sức khỏe, cơ thể bạn và cuộc sống của bạn, vì vậy bạn phải đưa ra những quyết định này, chứ không phải thế.”
Bao quanh bạn với sự hỗ trợ chân thành. Paolone nhấn mạnh tầm quan trọng của việc tiếp cận với bạn bè và gia đình giàu lòng nhân ái, các nhóm hỗ trợ, nhà trị liệu và bác sĩ đồng cảm. “Có mạng lưới quan tâm đến những người xung quanh này có thể là công cụ giúp bạn cảm thấy tốt hơn cả về tình cảm và thể chất trước căn bệnh vô hình và trong chính bản thân bạn.”
Cuối cùng, hãy nghiên cứu, chuẩn bị và đừng ngại nói chuyện với bất kỳ chuyên gia y tế nào. Như Jacqueline nhấn mạnh trong suốt cuốn sách, bạn là chuyên gia về cơ thể của mình và bạn biết điều gì tốt nhất cho mình.
Paolone nhận thấy rất hữu ích khi coi căn bệnh mãn tính của mình là bình thường mới. “Tôi có thể không kiểm soát được tất cả các khía cạnh sức khỏe của mình, nhưng tôi có thể phát triển các cách đối phó để nó không ảnh hưởng đến tôi và hủy hoại một ngày của tôi. Tôi còn hơn cả căn bệnh này và mặc dù nó là một phần của cuộc đời tôi, nhưng nó không định nghĩa tôi như một con người hay quyết định con đường sống của tôi ”.
Bài viết này có các liên kết liên kết đến Amazon.com, nơi một khoản hoa hồng nhỏ được trả cho Psych Central nếu sách được mua. Cảm ơn bạn đã ủng hộ Psych Central!
