Nhiều phụ huynh có trẻ em khuyết tật không lập kế hoạch chăm sóc dài hạn

Do những tiến bộ của y học ngày nay, những người khuyết tật đang sống lâu hơn và nhiều người sống lâu hơn cha mẹ của họ. Do đó, việc lập kế hoạch chăm sóc lâu dài cho người khuyết tật, đặc biệt là sau khi cha mẹ qua đời, cần được hoàn thành càng sớm càng tốt.

Tuy nhiên, một nghiên cứu mới cho thấy rằng ít hơn một nửa số cha mẹ có con bị thiểu năng trí tuệ và phát triển lập kế hoạch dài hạn về việc ai sẽ đảm nhận việc chăm sóc con của họ nếu họ hoặc người chăm sóc khác qua đời hoặc mất khả năng lao động.

Đối với nghiên cứu, hơn 380 bậc cha mẹ - chủ yếu là các bà mẹ - của các cá nhân khuyết tật đã hoàn thành một cuộc khảo sát quốc gia dựa trên web về việc lập kế hoạch chăm sóc con cái của họ. Các bậc cha mẹ trả lời cuộc khảo sát có độ tuổi từ 40 đến 83, và con cái của họ bị khuyết tật từ 3 đến 68 tuổi.

Những người được hỏi được hỏi liệu họ đã hoàn thành 11 hoạt động lập kế hoạch liên quan đến việc chăm sóc các nhu cầu lâu dài của con họ, chẳng hạn như xác định người chăm sóc trong tương lai, nghiên cứu các chương trình dân cư hoặc thành lập một quỹ tín thác có nhu cầu đặc biệt.

Hơn 77% người khuyết tật trong nghiên cứu sống với cha mẹ hoặc với một người thân khác, trong khi 17% sống độc lập với sự hỗ trợ và 6% sống trong nhà tập thể.

Theo kết quả nghiên cứu, hơn 12% cha mẹ đã không hoàn thành bất kỳ bước nào trong số những bước này để đảm bảo rằng nhu cầu của con họ sẽ được đáp ứng nếu cha mẹ hoặc người chăm sóc khác qua đời hoặc không thể hỗ trợ người lớn hoặc trẻ vị thành niên khuyết tật.

Người lớn bị khuyết tật về trí tuệ hoặc chậm phát triển có khả năng được đưa vào các cơ sở thể chế nếu không có kế hoạch chăm sóc khi cha mẹ hoặc người chăm sóc qua đời hoặc trở nên quá già hoặc quá ốm để tiếp tục.

"Nó ảnh hưởng đến mọi người trong gia đình khi bạn không có kế hoạch", tác giả chính của nghiên cứu, Meghan Burke, giáo sư giáo dục đặc biệt tại Đại học Illinois và cũng là người có anh chị em trưởng thành mắc hội chứng Down cho biết.

“Bạn có nhiều khả năng phải đối mặt với một tình huống khủng hoảng khi người đó phải chuyển ra khỏi nhà của gia đình, bị nhổ tận gốc và công việc của họ bị gián đoạn. Rất có thể, một người anh chị em sẽ phải nhảy vào và bắt lấy dây cương chăm sóc người khuyết tật - trong khi đó, cả hai anh chị em đều phải đối mặt với cái chết của cha mẹ họ ”.

Một số phụ huynh nói rằng nỗ lực lập kế hoạch của họ đã bị cản trở bởi những xung đột giữa các cá nhân như bất đồng với phụ huynh kia về những gì sẽ xảy ra hoặc bởi các thành viên trong gia đình từ chối nói về các sắp xếp thay thế. Khoảng 7% phụ huynh cho biết chủ đề này quá “xúc động” hoặc căng thẳng để các thành viên trong gia đình thảo luận.

Trong khi hơn một nửa số cha mẹ đã tham gia vào ba hoạt động lập kế hoạch, chẳng hạn như tìm luật sư và thảo luận về kế hoạch chăm sóc trong tương lai với đứa trẻ hoặc các thành viên khác trong gia đình, hành động của họ là mong muốn thay vì kết luận, Burke nói.

Hạn chế về tài chính là rào cản đáng kể đối với việc lập kế hoạch chăm sóc trong tương lai cho hơn 46% gia đình; tuy nhiên, một vấn đề còn lớn hơn, theo hơn 61 phần trăm phụ huynh trong nghiên cứu, là sự thiếu thốn của các dịch vụ dân cư, việc làm và giải trí phù hợp với nhu cầu và khả năng cụ thể của con họ.

Burke cho biết: “Chỉ riêng ở Illinois, có hơn 20.000 người khuyết tật trong danh sách chờ đợi các dịch vụ. “Trên toàn quốc, 75% người khuyết tật về trí tuệ và chậm phát triển không được tiếp cận với các dịch vụ chính thức. Có thể nhiều gia đình nghĩ tại sao phải lập kế hoạch cho các dịch vụ khi hiện tại không có dịch vụ nào dành cho họ ”.

Một số phụ huynh (hơn 39% trong số những người được khảo sát) cho biết trở ngại lớn nhất của họ chỉ đơn giản là thu thập thông tin về việc xây dựng kế hoạch chăm sóc cho con họ khuyết tật.

Không giống như các vấn đề mang tính hệ thống, chẳng hạn như thiếu dịch vụ, việc tiếp cận thông tin là một vấn đề khá dễ dàng và không tốn kém để khắc phục, Burke nói. Ngoài ra, các chương trình đào tạo để giúp các gia đình phát triển các kế hoạch chăm sóc dài hạn cho người khuyết tật đã có sẵn và những chương trình này có thể được điều chỉnh sang các ngôn ngữ khác nhau và được cung cấp trực tuyến cho các gia đình.

Nghiên cứu đã được chấp nhận để xuất bản trong ấn bản tháng 4 của tạp chí Khuyết tật về Trí tuệ và Phát triển.

Nguồn: Đại học Illinois tại Urbana-Champaign