Hỗ trợ bạn bè để giúp đỡ bệnh tâm thần, mang lại hy vọng
Hỗ trợ đồng đẳng có giúp những người bị bệnh tâm thần không? Hay là làm tổn thương người khác nhiều hơn?
Có thích hợp không khi chính phủ liên bang Hoa Kỳ tài trợ cho các chương trình hỗ trợ đồng đẳng để cố gắng và giúp đỡ những người mắc bệnh tâm thần? Hay họ nên tập trung hoàn toàn vào “phương pháp điều trị dựa trên bằng chứng” (EBT) để loại trừ tất cả các phương pháp khác?
Đó là một câu hỏi phức tạp và câu trả lời không phải là trắng đen.
Trong tất cả lịch sử, hỗ trợ bạn bè là hình thức điều trị bệnh tâm thần lâu đời nhất. Rất lâu trước khi y học hoặc các nhà nghiên cứu “phát hiện ra” bệnh tâm thần vào cuối thế kỷ 19, những người lo lắng về trầm cảm, rối loạn lưỡng cực hoặc lo lắng đã tìm đến những người mà họ tin tưởng nhất để được giúp đỡ - gia đình, bạn bè, giáo sĩ và vâng, những người khác bị tương tự.
Những kinh nghiệm được chia sẻ như vậy là cách mọi người đối phó với bệnh tâm thần của họ vào thế kỷ 20. Có rất ít loại thuốc để giúp những người như vậy và những người khác không mắc bệnh tâm thần hiếm khi hiểu được người mắc bệnh. Không có gì ngạc nhiên khi những người mắc bệnh tâm thần nhận thấy rằng những người bạn đồng trang lứa hỗ trợ một trong những phương pháp điều trị có lợi nhất cho họ.
Với sự phát triển của Internet trong những năm 1990, hỗ trợ ngang hàng đột nhiên có sẵn cho công chúng hơn bao giờ hết. Bạn có thể tham gia nhóm hỗ trợ ngang hàng trực tuyến (như nhóm chúng tôi điều hành trên Psych Central) và tìm sự trợ giúp từ những người khác đã chia sẻ kinh nghiệm và câu chuyện của riêng họ. Mọi người đưa ra lời khuyên, chia sẻ những gì hiệu quả với họ và giúp những người khác trong hành trình phục hồi của chính họ.
Nhưng hầu hết các chương trình ngang hàng vẫn được thực hiện tại địa phương, bởi vì không có gì giống như thời gian trực tiếp với người khác đã “ở đó”. Những chương trình như vậy nói chung là một lợi ích cho những ai đăng ký vào chúng.
Các chương trình ngang hàng có nên được Chính phủ tài trợ không?
Chính phủ, chủ yếu thông qua Cơ quan Quản lý Dịch vụ Sức khỏe Tâm thần và Lạm dụng Chất gây nghiện (SAMHSA), tài trợ cho nhiều chương trình đồng đẳng về sức khỏe tâm thần này trên khắp đất nước. Natasha Tracy, một blogger bị rối loạn lưỡng cực, không thích khoản tài trợ này vì cô ấy tin rằng nó sẽ lấy đi tiền từ các chương trình điều trị dựa trên bằng chứng cho những cá nhân cần:
Vì vậy, khi tôi phải lựa chọn giữa một người tâm thần khoa trương nói chuyện với “bạn bè đồng trang lứa” hay thực sự đang được điều trị, tôi sẽ chọn phương pháp điều trị 10 lần trong số 10 lần, và khi tôi nghĩ về số tiền có hạn của chúng tôi nên đi đâu, tôi ' Tôi cũng sẽ chọn phương pháp điều trị thực tế 10 trên 10 lần.
Thật không may, không có bằng chứng nào cho thấy SAMHSA tài trợ cho các chương trình ngang hàng với chi phí cho các chương trình điều trị.1 Khi SAMHSA có nhiều tiền để phân bổ cho các chương trình đồng đẳng, họ thường bị hạn chế chuyển số tiền đó sang các chương trình hoặc sáng kiến khác. Lập ngân sách của chính phủ là một nghệ thuật huyền bí hơn là kế toán đơn giản và nó hiếm khi đơn giản như "Này, tại sao họ không sử dụng tất cả số tiền này từ đây?" 2
Có hỗ trợ nghiên cứu cho các dịch vụ ngang hàng không?
Các chương trình tự lực và dịch vụ hỗ trợ ngang hàng có một cơ sở nghiên cứu phong phú, rộng lớn trải qua nhiều thập kỷ. Tracy trích dẫn hai phân tích tổng hợp rất tốt cho thấy sự ủng hộ lẫn lộn đối với cơ sở bằng chứng đằng sau hỗ trợ ngang hàng, mà sau đó cô ấy sử dụng để lập luận chống lại sự tài trợ của chính phủ. Đó là một lập luận tốt, nếu bạn tin rằng mọi thứ mà chính phủ tài trợ trước hết phải trải qua quá trình kiểm tra.
Nhưng thành thật mà nói, dữ liệu nghiên cứu chưa bao giờ là tiêu chuẩn để nhận được tài trợ của chính phủ. Của bất cứ điều gì. Không bao giờ. Có lẽ nên như vậy.3 Vì ngày nay chính phủ không phải là tiêu chuẩn mà chính phủ áp dụng cho bất kỳ khoản tài trợ nào khác, nên tôi không chắc đó là thước đo thích hợp để đánh giá tính hữu ích hoặc giá trị của các chương trình đó.
Trên thực tế, tôi tin rằng việc giữ bệnh tâm thần ở một tiêu chuẩn cao hơn so với phần còn lại của chính phủ (Tôi đang xem bạn chi tiêu cho nông nghiệp và quân sự!) phân biệt đối xử và thành kiến với những người bị bệnh tâm thần. Đó chỉ là một cách khác để mọi người cố gắng và điều trị bệnh tâm thần ở một tiêu chuẩn cao hơn so với mọi thứ khác xung quanh nó. (Ngoài ra, bạn có biết chính phủ tài trợ bao nhiêu cho các cuộc thử nghiệm ung thư dựa trên các loại thuốc hoặc tác nhân thử nghiệm với rất ít dữ liệu nghiên cứu - đôi khi chỉ là niềm tin giả định về cách chúng sẽ hoạt động - để hỗ trợ nghiên cứu sâu hơn của họ?) sắp đột ngột giữ tài trợ cho sức khỏe tâm thần theo một tiêu chuẩn vàng mới, đó là một tiêu chuẩn phải được thực thi như nhau trên toàn bộ chính phủ liên bang. Nếu không, mọi người lại đang kỳ thị - và phân biệt đối xử - những người mắc bệnh tâm thần.
Nhưng lắng nghe bạn bè của bạn có thể là nguy hiểm!
Tuy nhiên, thành phần trong bài luận của Tracy đã buộc tôi phải viết điều này, là phần cô ấy viết có tựa đề, “Có nguy cơ đối với các dịch vụ được phân phối ngang hàng không?” Thuận tiện để lại dữ liệu nghiên cứu, Tracy biến thành một câu chuyện giả định về tác hại, trong đó một người được đồng nghiệp cho lời khuyên rằng, "Tôi đã sử dụng thuốc X và nó đã thay đổi cuộc đời tôi." Đột nhiên, người đang lắng nghe trở thành một thây ma không có trí óc, trực tiếp nghe lời khuyên của người đồng nghiệp này, uống thuốc (tôi không rõ làm thế nào mà người đó có được thuốc mà không cần đơn thuốc, nhưng đó là một vấn đề khác) và có vẻ như phải gánh chịu hậu quả nghiêm trọng.
Hoặc, trong một giả thuyết khác, người đó được khuyến khích đổ thuốc bởi đồng nghiệp của họ:
Một ví dụ khác có thể là một người đang đối phó với chứng rối loạn tâm thần và một người bạn đồng trang lứa nói, "Bạn không biết rằng giọng nói chỉ là một phần tiềm thức của bạn và cần được xử lý bằng liệu pháp chứ không phải dùng thuốc?"
Tôi đã nghe câu chuyện này trước đây. Vô số lần. Bắt đầu từ năm 1993 khi lần đầu tiên tôi tham gia vào các nhóm hỗ trợ đồng đẳng trực tuyến, tìm hiểu và lắng nghe lời khuyên về nhiều mối quan tâm về sức khỏe tâm thần trên Usenet, và một lần nữa vào năm 1995, khi tôi bắt đầu làm như vậy trên web. Các đồng nghiệp sẽ đến gặp tôi và nói: “Này, trực tuyến có các nhóm hỗ trợ tự lực trực tuyến có nguy hiểm không? Điều gì sẽ xảy ra nếu mọi người chia sẻ một số lời khuyên kỳ quặc và nguy hiểm? Làm gì để ngăn họ làm tổn thương người khác bằng lời khuyên thái quá hoặc thiếu thiện chí? "
Hoàn toàn không có gì. Ngoại trừ điều giống nhau mà tất cả chúng ta đều chia sẻ - lẽ thường. Tôi chưa bao giờ gặp một người chấp nhận lời khuyên của người khác một cách mù quáng mà không nói chuyện trước với những người mà họ tin tưởng. Tôi chưa bao giờ gặp một người nào đó uống thuốc theo đơn theo lời khuyên của người khác mà trước tiên không nhận đơn thuốc đó và nói chuyện với bác sĩ của họ trước.
Có, mọi người ngừng dùng thuốc của họ. Và đôi khi, điều đó có thể dẫn đến những hậu quả có hại cho bệnh nhân. Nhưng đó là quyền của một người cũng như quyền được điều trị ngay từ đầu. Chúng tôi là ai để đánh giá cách thức hoặc thời điểm họ thực hiện quyền ngừng thuốc?
Dữ liệu nghiên cứu chứng minh điều đó - ngoài những câu chuyện đáng sợ - còn bằng chứng nào cho thấy các dịch vụ hỗ trợ ngang hàng là nguy hiểm? Tôi đã tìm kiếm và tìm kiếm và không thể tìm thấy một nghiên cứu nào.4,5 Trên thực tế, trong 23 năm tôi nghiên cứu sự giao thoa giữa sức khỏe tâm thần và công nghệ, tôi chưa bao giờ thực sự nghe về bất kỳ tài khoản chứng thực nào. về một người nào đó bị tổn hại bởi thông tin sức khỏe mà họ tìm thấy trực tuyến. Đó là một nỗi sợ hãi bị thổi phồng quá mức và theo như tôi có thể xác định, là nỗi sợ hãi hoàn toàn không có cơ sở - cả trực tuyến và trực tiếp.
Tôi tin - và lịch sử đã cho thấy - sự hỗ trợ của bạn bè là một thành phần có giá trị của nỗ lực toàn diện, hoàn chỉnh nhằm giúp một người phục hồi hoặc sống chung với bệnh tâm thần (xem phần Tài liệu tham khảo để biết danh sách). Có một nghiên cứu tốt để chứng minh rằng nó có tác động nhỏ nhưng tích cực đến mọi người.
Nhưng đối với tôi thuyết phục hơn bất kỳ nghiên cứu nào là hàng trăm nghìn người đã được giúp đỡ bởi các chương trình như vậy. Chính phủ có nên tiếp tục tài trợ cho họ không? Tuyệt đối, trừ khi chính phủ nâng cao tiêu chuẩn tài trợ cho tất cả các chương trình được sử dụng để giúp đỡ mọi người trong nhiều lĩnh vực và ngành nghề khác nhau. Chúng ta không nên phân biệt đối xử với những người mắc bệnh tâm thần, giữ các chương trình của họ ở tiêu chuẩn cao hơn, chỉ vì chúng ta làm như vậy dễ dàng hoặc thuận tiện.
Người giới thiệu
Cook và cộng sự. (2012). Kết quả của một thử nghiệm ngẫu nhiên có đối chứng về việc tự quản lý bệnh tâm thần bằng Kế hoạch Hành động Phục hồi Sức khỏe. Bản tin Schizophr, 38, 881-91. doi: 10.1093 / schbul / sbr012.
Cook và cộng sự. (2012). Thử nghiệm ngẫu nhiên có đối chứng về giáo dục phục hồi do đồng đẳng hướng dẫn sử dụng Xây dựng Phục hồi các ước mơ và mục tiêu của cá nhân thông qua Giáo dục và Hỗ trợ (BRIDGES). Schizophr Res., 136, 36-42. doi: 10.1016 / j.schres.2011.10.016.
Fuhr và cộng sự. (2014). Hiệu quả của các can thiệp do đồng nghiệp phân phối đối với bệnh tâm thần nặng và trầm cảm trên các kết quả lâm sàng và tâm lý xã hội: một đánh giá có hệ thống và phân tích tổng hợp. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol, 49, 1691-702. doi: 10.1007 / s00127-014-0857-5.
Pitt và cộng sự. (2013). Người tiêu dùng-nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc cho khách hàng trưởng thành của các dịch vụ sức khỏe tâm thần theo luật định. Cơ sở dữ liệu Cochrane Syst Rev. 2013 ngày 28 tháng 3; 3: CD004807. doi: 10.1002 / 14651858.CD004807.pub2. (Được trích dẫn trong chú thích cuối trang.)
Proudfoot và cộng sự. (2012). Ảnh hưởng của hỗ trợ đồng đẳng bổ trợ đối với nhận thức về kiểm soát bệnh tật và hiểu biết trong một chương trình hướng dẫn tâm lý trực tuyến cho rối loạn lưỡng cực: một thử nghiệm ngẫu nhiên có đối chứng. J Ảnh hưởng đến bất hòa, 142, 98-105. doi: 10.1016 / j.jad.2012.04.007.
Sledge và cộng sự. (2011). Hiệu quả của hỗ trợ đồng đẳng trong việc giảm khả năng đọc của những người nhập viện tâm thần nhiều lần. Dịch vụ Tâm thần, 62, 541-4. doi: 10.1176 / appi.ps.62.5.541.
van Gestel-Timmermans và cộng sự. (2012). Ảnh hưởng của một khóa học đồng cấp đối với sự phục hồi sau bệnh tâm thần nghiêm trọng: một thử nghiệm ngẫu nhiên có đối chứng. Dịch vụ Tâm thần, 63, 54-60. doi: 10.1176 / appi.ps.201000450.
van Ginneken và cộng sự. (2013). Các can thiệp của nhân viên y tế không chuyên để chăm sóc các rối loạn tâm thần, thần kinh và lạm dụng chất ở các nước có thu nhập thấp và trung bình. Cochrane Database Syst Rev. 2013 Ngày 19 tháng 11; 11: CD009149. doi: 10.1002 / 14651858.CD009149.pub2.
Chú thích:
- Ngân sách chính phủ hiếm khi hoạt động trực tiếp như ngân sách của bạn hoặc của tôi. [↩]
- Câu trả lời là thông thường Quốc hội - hoặc một Đại biểu Quốc hội cụ thể - đã gắn số tiền đó với các chương trình hoặc sáng kiến cụ thể mà cơ quan này ít nói hoặc giám sát. [↩]
- Hãy tưởng tượng nếu chúng ta tổ chức quân đội theo cùng tiêu chuẩn này? Một nửa của tổ hợp công nghiệp-quân sự sẽ mất việc làm vào ngày mai! [↩]
- Điều này cho thấy sự nguy hiểm của việc sử dụng nghiên cứu để đưa ra quan điểm. Sử dụng nó một cách nhất quán hoặc không bận tâm đến nó chút nào… [↩]
- Tôi đã tìm thấy đề cập đến phân tích tác hại trong Pitt và cộng sự. 2013: “Không có bằng chứng về tác hại liên quan đến việc liên quan đến người cung cấp dịch vụ tiêu dùng trong các nhóm chăm sóc sức khỏe tâm thần”. Điều này cho thấy rằng các đồng nghiệp không làm tổn hại đến quá trình điều trị khi tham gia với tư cách là thành viên nhóm điều trị. Tuy nhiên, đánh giá tương tự này cũng không tìm thấy nhiều hỗ trợ cho việc sử dụng có hệ thống chúng trên các nhóm điều trị. [↩]