Các nhà nghiên cứu phát triển công cụ đo lường chất lượng cuộc sống ở người mắc chứng tự kỷ
Một bộ bảng câu hỏi đơn giản có thể giúp bác sĩ lâm sàng và gia đình đánh giá tốt hơn chất lượng cuộc sống của những người được chẩn đoán mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ (ASD), theo một nghiên cứu mới do các nhà nghiên cứu tại Bệnh viện Nhi Philadelphia (CHOP) dẫn đầu.
Công cụ đo lường mới được thiết kế cho mọi người ở mọi lứa tuổi trên phổ và các kết quả ban đầu cho thấy nơi các bác sĩ lâm sàng có thể tìm hiểu thêm về cách hỗ trợ nhu cầu của các cá nhân ASD bằng cách trực tiếp hỏi họ những câu hỏi quan trọng này.
Các phát hiện được công bố trực tuyến trong tháng này bởi tạp chí Nghiên cứu chứng tự kỷ.
Các nhà nghiên cứu lâm sàng có xu hướng tập trung vào việc đo lường các tiêu chí chẩn đoán hoặc các vấn đề về hành vi, nhưng những người ủng hộ bản thân tự kỷ, các thành viên trong gia đình và các tổ chức cộng đồng từ lâu đã kêu gọi chú trọng hơn vào việc đo lường các lĩnh vực cụ thể và thực tế mà nếu được giải quyết đúng cách, có thể giúp những người tự kỷ phổ đạt được chất lượng cuộc sống tốt hơn.
Một số phương pháp về cách thực hiện điều này đã được đề xuất, nhưng chúng không nhất thiết phải giải quyết các lĩnh vực bao gồm toàn bộ cuộc đời của một người hoặc có đủ dữ liệu về phụ nữ và trẻ em gái.
"Các nghiên cứu cá nhân đã kiểm tra các phép đo chất lượng cuộc sống cụ thể đối với những người mắc chứng tự kỷ, nhưng chúng tôi tin rằng có cơ hội để tạo ra một phương pháp tiếp cận có thể đo chất lượng cuộc sống trên nhiều lĩnh vực, theo cách có thể phát triển trong suốt cuộc đời của họ khi nhu cầu thay đổi," Laura Graham Holmes, Tiến sĩ, một nhà nghiên cứu sau tiến sĩ tại AJ cho biết Viện Tự kỷ Drexel tại Đại học Drexel, người dẫn đầu cuộc nghiên cứu khi cô còn là nghiên cứu sinh sau tiến sĩ tại Trung tâm Nghiên cứu Tự kỷ CHOP.
“Chúng tôi muốn chắc chắn rằng công cụ này bao gồm nhiều lĩnh vực khác nhau, bao gồm sức khỏe thể chất và tinh thần, các mối quan hệ và sức khỏe chủ quan, vì vậy chúng tôi có thể bắt đầu hiểu ở cấp độ sắc thái hơn về những cuộc đấu tranh và thành công mà người tự kỷ trải qua trong suốt cuộc đời của họ . ”
Nhóm nghiên cứu đã phát triển và thử nghiệm công cụ đo lường chất lượng cuộc sống dành riêng cho người tự kỷ, sử dụng Hệ thống thông tin đo lường kết quả do cha mẹ báo cáo của Viện Y tế Quốc gia (PROMIS®) làm nền tảng. Công cụ mới được đặt tên là Pin chống tự kỷ PROMIS - Tuổi thọ (PAB-L).
Sau khi xem xét từng khu vực và nhận được phản hồi từ các chuyên gia tự kỷ, người tự kỷ và gia đình của họ, công cụ này được sử dụng cho trẻ tự kỷ từ 5-13 tuổi (báo cáo thông qua ủy quyền của phụ huynh), thanh thiếu niên từ 14-17 tuổi (ủy quyền của phụ huynh và / hoặc tự báo cáo) , và người lớn tuổi từ 18-65 (tự báo cáo), và sau đó các phát hiện được so sánh với dân số chung. Tổng cộng có 912 người tham gia đã hoàn thành các cuộc khảo sát trực tuyến của công cụ.
Nghiên cứu đo lường tính khả thi và những người tham gia báo cáo rằng cuộc khảo sát dễ hiểu, bao gồm các chủ đề quan trọng và thậm chí có thể thay đổi cách một cá nhân hoặc phụ huynh quản lý các chương trình hỗ trợ tự kỷ hoặc chăm sóc lâm sàng dựa trên kết quả.
Trong khi một số cá nhân báo cáo điểm mạnh, trung bình, những người tự kỷ ở mọi lứa tuổi cho biết những thách thức lớn hơn và chất lượng cuộc sống thấp hơn so với những người đồng trang lứa không mắc chứng tự kỷ của họ.
Đặc biệt, họ cho biết mức độ hài lòng trong cuộc sống thấp hơn, ít hỗ trợ xã hội hơn và nhiều cô lập với xã hội hơn, có nhiều khả năng biểu hiện đau khổ về cảm xúc thông qua các triệu chứng như tức giận và lo lắng, và có nhiều khả năng vật lộn với các vấn đề về giấc ngủ. Phụ nữ và các cô gái tuổi teen trong bảng báo cáo mức độ lo lắng và các vấn đề về giấc ngủ cao hơn so với các đồng nghiệp nam của họ. Vì đây là nghiên cứu đầu tiên sử dụng công cụ này nên cần nhiều nghiên cứu hơn nữa. Tuy nhiên, những phép đo này cung cấp cho các nhà nghiên cứu một điểm khởi đầu tốt.
"Nghiên cứu này đã chứng minh rằng việc đánh giá chất lượng cuộc sống giữa các bệnh nhân ở các độ tuổi và giới tính khác nhau là có thể và điều đó có ý nghĩa", Judith S. Miller, Tiến sĩ tâm lý học tại Khoa Tâm thần và Hành vi Trẻ em và Vị thành niên, một nhà khoa học cấp cao cho biết và giám đốc đào tạo tại Trung tâm Nghiên cứu Tự kỷ tại CHOP và là tác giả cao cấp của nghiên cứu.
“Chúng tôi tin rằng những phát hiện này cung cấp một nền tảng quan trọng để trả lời một số câu hỏi rất quan trọng về cách hỗ trợ chất lượng cuộc sống cho những người mắc chứng tự kỷ, bao gồm cả những người trước đây không có đại diện trong nghiên cứu lâm sàng.”
Nguồn: Bệnh viện Nhi đồng Philadelphia
