Đáp ứng nhu cầu của người tự kỷ trong Đại dịch COVID-19
Trong một bài báo mới, các chuyên gia đề cập đến những thách thức cụ thể mà bệnh nhân mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ (ASD) và gia đình của họ có thể gặp phải trong đại dịch COVID-19, cũng như những gì các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe nên biết và làm để đảm bảo dịch vụ chăm sóc tối ưu và an toàn.
Báo cáo được xuất bản trong Khoa tâm thần học Lancet tạp chí.
“Tỷ lệ rối loạn phổ tự kỷ đã tăng lên đáng kể trong 20 năm qua. Năm 2004, tỷ lệ hiện mắc bệnh tự kỷ là 1 trên 166. Ngày nay, Trung tâm Kiểm soát Dịch bệnh (CDC) ước tính rằng cứ 54 trẻ thì có 1 trẻ thuộc phổ tự kỷ, ”đồng tác giả Adrien A. Eshraghi, MD, M.Sc., giáo sư về Tai Mũi Họng, Giải phẫu Thần kinh và Kỹ thuật Y sinh tại Trường Y khoa Đại học Miami Miller.
“Vào thời điểm mọi người đều căng thẳng về việc ký hợp đồng với COVID-19, việc được giáo dục tốt hơn về cách quản lý bệnh nhân tự kỷ sẽ tăng cường sự an toàn cho bệnh nhân và nhà cung cấp dịch vụ, đồng thời giúp đỡ những bệnh nhân này và gia đình của họ một cách thích hợp.”
Eshraghi là giám đốc Phòng thí nghiệm Nghiên cứu Thính giác và Rối loạn Giao tiếp của Đại học Miami và là đồng giám đốc của Viện Tai Đại học Miami. Anh ấy đã dành phần lớn sự nghiệp của mình để chăm sóc những người khuyết tật khác nhau bao gồm cả những người mắc chứng tự kỷ.
Mục tiêu của bài báo này là xác định những thách thức mà bệnh nhân tự kỷ có thể phải đối mặt trong một đại dịch như thế này, để các bác sĩ, người chăm sóc và hệ thống y tế tổng thể có thể dự đoán và đáp ứng tốt hơn nhu cầu của những bệnh nhân cụ thể này.
Ví dụ, những người mắc chứng tự kỷ có nguy cơ mắc các biến chứng COVID-19 cao hơn, theo CDC. Điều này là do họ có xu hướng bị rối loạn miễn dịch và các bệnh đi kèm khác.
Ngoài ra, quá trình cách ly có thể đặc biệt khó khăn đối với trẻ tự kỷ và gia đình của chúng. Đại dịch cũng phá vỡ thói quen sinh hoạt, đây là vấn đề đối với dân số này. Bệnh nhân có thể gặp khó khăn trong việc hiểu tình huống và thể hiện bản thân.
Đồng tác giả Michael Alessandri, Ph.D., giám đốc điều hành của Trung tâm Tự kỷ và Khuyết tật liên quan thuộc Đại học Miami-Nova Southeast cho biết: “Những người mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ không chỉ là một nhóm dân số dễ bị tổn thương khác trong bối cảnh COVID-19. (THẺ).
“Mặc dù họ có thể chia sẻ nhu cầu tương tự với các nhóm dễ bị tổn thương khác, nhưng thực tế một số lại khá độc đáo. Chúng tôi hy vọng bài bình luận của chúng tôi bắt đầu cung cấp một khuôn khổ cho việc nâng cao chiến lược và đầu tư vào chăm sóc sức khỏe, trị liệu, giáo dục và hỗ trợ gia đình trong các cuộc khủng hoảng trong tương lai. ”
Tùy thuộc vào vị trí của họ trên phổ - từ hoạt động cực kỳ cao đến thấp - bệnh nhân tự kỷ có thể gặp khó khăn với các vấn đề về giao tiếp, tăng động và hành vi. Một số cá thể trên quang phổ cực kỳ nhạy cảm với âm thanh hoặc ánh sáng chói.
Bởi vì tất cả những thách thức có thể trải qua cùng một lúc trong một số trường hợp, những người bị ASD và người chăm sóc của họ có thể gặp phải mức độ căng thẳng lớn hơn trong thời gian này.
Theo Eshraghi, nếu bệnh nhân cần được chăm sóc y tế trong thời gian xảy ra đại dịch, tình hình của bệnh nhân và gia đình của họ thường trở nên quá tải.
Eshraghi nói: “Môi trường chăm sóc sức khỏe, đặc biệt là trong phòng cấp cứu, có thể khó khăn và kích thích quá mức đối với những người mắc chứng rối loạn phổ tự kỷ, có thể do đám đông, âm thanh và ánh sáng.
“Điều quan trọng là phải giảm bớt căng thẳng đó. Ví dụ, những người chăm sóc không được phép vào nhiều phòng khám ER và bệnh viện trong thời gian xảy ra đại dịch. Nhưng trong trường hợp tự kỷ, bệnh nhân cần người chăm sóc giúp họ giữ bình tĩnh và tạo điều kiện giao tiếp với người cung cấp dịch vụ ”.
Eshraghi khuyến nghị ERs nên đào tạo nhân viên nhận biết các dấu hiệu của chứng tự kỷ và hiểu cách quản lý tốt nhất những bệnh nhân này. Thông thường, điều đó có nghĩa là suy nghĩ thấu đáo.
Ví dụ, nếu bệnh nhân chạy quanh phòng chờ cấp cứu, đó không phải là do cha mẹ không biết cách kỷ luật trẻ, mà là do trẻ bị choáng ngợp vì môi trường.
Eshraghi nói: “Một vấn đề khác với mọi người là một số người không có khái niệm phải đợi đến lượt mình, vì vậy họ không kiên nhẫn khi phải chờ.
Vào thời điểm quan trọng phải đeo khẩu trang, trẻ tự kỷ có thể từ chối hoặc bỏ khẩu trang vì các vấn đề về giác quan.
Các giải pháp tiềm năng bao gồm đưa trẻ và người chăm sóc đến đợi trong phòng thi thay vì giữ trẻ trong phòng chờ. Nếu bệnh nhân tiếp tục bỏ khẩu trang của mình, hãy cung cấp cho cha mẹ khẩu trang bổ sung để giữ an toàn cho trẻ, cha mẹ và người cung cấp dịch vụ.
Ông nói, Telehealth cũng có thể là một giải pháp khả thi và đầy hứa hẹn, nhưng cần có nghiên cứu để phát triển các dịch vụ telehealth dành riêng cho những người mắc chứng tự kỷ. Nó thực sự có thể là cơ hội cho nhiều trẻ em trên phổ sử dụng các dịch vụ trực tuyến này, thậm chí đăng COVID-19.
Eshraghi nói: “Điều quan trọng là các nhà cung cấp và nhân viên bệnh viện không phán xét những bậc cha mẹ đó và tránh phân biệt đối xử không chủ ý, đơn giản là vì họ không hiểu hành vi của một người mắc chứng tự kỷ.
Một đại dịch mang đến một cơn bão đầy thách thức hoàn hảo cho bệnh nhân tự kỷ và gia đình của họ.
Eshraghi nói: “Chúng tôi cần các chính sách để giúp những người dễ bị tổn thương hơn trong đại dịch. “Hy vọng rằng bài báo này sẽ đưa những nhu cầu và giải pháp tiềm năng của những bệnh nhân này ra ánh sáng.”
Nguồn: Trường Y khoa Đại học Miami Miller